DF atende dois mil pacientes por mês com doenças raras

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Unidade de Genética do Hospital de Apoio é referência

Por Alline Martins

BRASÍLIA (28/2/18) – Até completar 17 anos de idade, Tainá Bianchi Lisboa, 19 anos, vivia doente. Segundo a mãe dela, Daniela Bianchi, a menina passou por várias internações e muitas dificuldades até ser diagnosticada com imunodeficiência primária, doença rara que atinge um em cada dez mil nascidos vivos em todo o mundo. O tratamento é feito com imunoglobulina, a cada 15 dias, o que permite mais qualidade de vida à jovem.

A doença de Tainá é um dos aproximadamente oito mil tipos de doenças raras já diagnosticadas. Mais de 80% delas são causadas por alterações genéticas e os outros 20% por fatores imunológicos, infecciosos, reumatológicos e cânceres.

No Distrito Federal, o Serviço de Referência em Doenças Raras é a Unidade de Genética do Hospital de Apoio. Em média, são atendidos 1,5 a 2 mil pacientes por mês, sendo 20% a média de casos novos. A equipe conta com nove médicos geneticistas, três endocrinopediatras, um neuropediatra, três nutricionistas, um psicólogo, um fonoaudiólogo e um dentista.

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“Neste centro são atendidos três eixos: erros inatos do metabolismo, malformações congênitas e doenças genéticas de manifestação tardia e deficiência intelectual. O Hospital Materno Infantil é a porta de entrada de doenças genéticas infantis a serem triadas para o centro de referência, observa a responsável técnica distrital de Doenças Raras da Secretaria de Saúde, Maria Teresinha Cardoso.

Segundo a médica, doenças como neurofibromatose, esclerose tuberosa, síndromes genéticas e cromossômicas são frequentes nos ambulatórios. “Crianças com deficiência intelectual ocorrem com a maior frequência, o que justifica um eixo de doenças raras exclusivamente dedicado a esse problema”, destaca.

DIA MUNDIAL – O dia 28 de fevereiro é reservado à conscientização sobre as dificuldades que estas pessoas enfrentam todos os dias para ter uma vida saudável. De acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), uma doença é considerada rara quando afeta uma a cada duas mil pessoas.

Fonte: Agência Saúde