Tag: Doenças Raras
Governo federal lança caderneta do SUS para pessoas com doenças raras
O governo federal lançou nesta quinta-feira (3) a caderneta do Sistema Único de Saúde (SUS) para pessoas com doenças raras. Estima-se, de acordo com...
Dia das Doenças Raras alerta para a necessidade do diagnóstico precoce
As doenças raras, como o próprio nome indica, são aquelas que atingem pequena parcela da população, ou seja, a prevalência é inferior a 65...
STF determina fornecimento de medicamento a criança com doença rara
O presidente do Supremo Tribunal Federal (STF), ministro Luiz Fux, determinou ao Estado de São Paulo que forneça o medicamento Zolgensma a uma criança...
DF é referência no atendimento às doenças raras
Por Ian Ferraz
O tratamento precoce e a prevenção são os melhores remédios para qualquer tipo de doença. Com aquelas denominadas raras isso não é diferente, e,...
Campanha vai divulgar informação segura sobre as doenças raras
Por Alana Gandra
Uma campanha nas redes sociais, promovida pela Sociedade Brasileira de Endocrinologia e Metabologia (SBEM), vai esclarecer à população e à classe médica...
HMIB fez mais de 1,2 mil atendimentos a crianças com doenças...
O Hospital Materno Infantil de Brasília (Hmib) fez na Unidade de Genética, neste ano, 1.231 atendimentos voltados a crianças com doenças raras. O serviço...
Doenças raras são tema de audiência pública na CLDF
Desafios para o diagnóstico e o tratamento de doenças raras foram apontados
Victor Cesar Borges
Por ocasião do Dia Mundial das Doenças Raras, celebrado em 29...
Avança construção do Hospital Oncológico de Brasília
Ary Filgueira, da Agência Brasília
Foi dado, na última sexta-feira (28/2), o último passo para o lançamento do edital de licitação do Hospital Oncológico de...
Audiência Pública promove discussão sobre doenças raras na CLDF
Debate com a sociedade, por iniciativa do deputado distrital Claudio Abrantes, busca dar visibilidade ao tema, além de discutir políticas voltadas aos portadores
Como forma...
HMIB é habilitado como Serviço de Referência em Doenças Raras
Por Alline Martins
O Hospital Materno Infantil de Brasília (HMIB) foi habilitado, pelo Ministério da Saúde, como Serviço de Referência em Doenças Raras. Com isso,...
Ministra Damares Alves pede união em torno do tema “doenças raras”
Por Agência Brasil | Colaborou Letycia Bond
A ministra da Mulher, da Família e dos Direitos Humanos, Damares Alves, participou hoje (30) do Fórum de...
STF abre exceções para fornecimento pelo SUS de remédio sem registro
Decisão é válida para tratamentos de doenças raras e ultrarraras
Por Felipe Pontes
Por 9 votos a 1, o plenário do Supremo Tribunal Federal (STF) decidiu...
Senado regulamenta a profissão de cuidador de idosos, crianças e pessoas...
Senadora Rose de Freitas foi relatora do PLC 11/2016 na Comissão de Constituição e Justiça
O Plenário do Senado aprovou nesta terça-feira (21) o projeto...
Medicamento para tratar atrofia muscular espinhal deve estar disponível no SUS...
Por Paula Laboissière
O ministro da Saúde, Luiz Henrique Mandetta, assinou hoje (24) portaria de incorporação do fármaco Nusinersen (Spinraza) na Relação Nacional de Medicamentos Essenciais...
SUS deve ofertar dois novos medicamentos para doenças raras
Por Paula Laboissière
O Sistema Único de Saúde (SUS) passa a ofertar, em até 180 dias, os medicamentos alfaelosulfase e galsulfase para o tratamento de pacientes com mucopolissacaridose tipos IV...
IHBDF deixa pacientes com doenças raras na mão, após reaorganização
Com extinção de ambulatório, pessoas que faziam infusão na unidade estão sem saber aonde ir. GDF diz estar “reorganizando” a assistência
Desde janeiro deste ano,...
Liminar aponta ‘afronta a concorrência’ em compra para doenças raras
O Ministério mobilizou órgãos de controle, Justiça, representantes de pacientes e parlamentares para garantir abastecimento de medicamentos
Por Gabriela Rocha
O Ministério da Saúde tem buscado...
DF atende dois mil pacientes por mês com doenças raras
Unidade de Genética do Hospital de Apoio é referência
Por Alline Martins
BRASÍLIA (28/2/18) – Até completar 17 anos de idade, Tainá Bianchi Lisboa, 19 anos, vivia doente....