Às 19h desta quarta-feira (26), a Câmara Legislativa iluminou-se de lilás, azul, verde e rosa para homenagear o Dia Mundial das Doenças Raras, celebrado na próxima sexta (28). A Frente Parlamentar em Defesa dos Direitos e de Políticas de Atenção às Pessoas com Doenças Raras capitaneou a ação, que alerta para a realidade de milhões de brasileiros que convivem com condições pouco conhecidas, mas com profundo impacto na vida deles.
Presidente da Frente Parlamentar de Doenças Raras, o distrital Eduardo Pedrosa (União) argumenta que a iluminação da Câmara é um símbolo de visibilidade e empatia. “As doenças raras não são tão raras quanto muitos imaginam. Quando acendemos essas luzes, estamos dizendo a cada paciente, a cada família, que eles não estão sozinhos. Estamos aqui para lutar por mais políticas públicas, mais acesso ao diagnóstico e tratamento, mais acolhimento”, afirma o parlamentar.
Na próxima sexta-feira, às 15h, uma sessão solene no plenário da CLDF vai se dedicar ao tema das doenças raras. Pacientes, familiares, associações, profissionais da saúde e pesquisadores estarão presentes para debater desafios e necessidades dessa comunidade.
O evento também vai contar com a participação de associações do DF, como a Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras (Febrararas). “Essa não é apenas uma luta de quem convive com uma doença rara. É uma causa que diz respeito a todos nós, porque trata de empatia, de solidariedade e de justiça. Quando damos visibilidade a essas pessoas, estamos dando um passo importante para um mundo mais humano, onde ninguém fique para trás”, conclui Pedrosa.
