A data desta segunda-feira (21) não por acaso foi escolhida para a conscientização sobre a Síndrome de Down. As pessoas com essa mutação genética possuem três cromossomos 21. A síndrome de Down não é uma doença, é uma condição geneticamente determinada.
O acompanhamento da pessoa com síndrome de Down deve começar ainda no período pré-natal e se estender por toda a vida, pois a estimulação precoce e a identificação de possíveis patologias comuns da síndrome são essenciais para a qualidade de vida desse público.
Já na gestação, uma vez confirmadas as alterações, a futura mãe é encaminhada ao Centro de Referência Interdisciplinar em Síndrome de Down
“Não sabemos quantos pacientes com síndrome de Down há no DF, mas é sabido que a incidência é 1/1.000 nascidos vivos; no Brasil, estima-se que essa incidência seja 1/700 nascidos vivos”, informa a médica Maria Teresa Alves, referência técnica distrital (RTD) em doenças raras/genética da Secretaria de Saúde (SES).
Cuidados iniciais
Na rede pública de saúde, esses cuidados começam já na gravidez. As gestantes que apresentam alterações ultrassonográficas sugestivas de aumento de risco para ocorrência de trissomias são encaminhadas para avaliação no ambulatório de pré-natal de malformações congênitas do Hospital Materno Infantil de Brasília (Hmib).
Confirmadas as alterações e o alto risco, o acompanhamento da gravidez é mantido, sem perda de vínculo com a Atenção Primária à Saúde. A gestante também é encaminhada ao Centro de Referência Interdisciplinar em Síndrome de Down (CrisDown), para acolhimento após o nascimento do bebê.
Carlos Vinícius Ferreira, 29 anos, e Ana Joyce Gomes, 26, são pais do pequeno Théo José, de 17 dias. O bebê teve a confirmação da síndrome com dois dias de vida, ainda na maternidade, após coleta de sangue para fazer o cariótipo, exame clínico que confirma a trissomia 21.
“Foi um susto para nós, no entanto o amor é sem medidas”, conta Ana. “Sabemos que os desafios são maiores e temos o medo de ele sofrer preconceito, mas buscamos informações, e a pediatra da minha filha mais velha nos falou do CrisDown. Pensamos que demoraria para conseguir uma consulta e fomos surpreendidos positivamente: logo nos chamaram”. O acompanhamento de Théo já começou.
Atendimento
A pessoa com síndrome de Down pode ser atendida em todos os níveis de atenção à saúde. Conforme suas necessidades, é encaminhada aos serviços especializados Boa parte dos encaminhamentos ocorre por meio do sistema de regulação.
“Além dos ambulatórios de saúde funcional de Ceilândia, Samambaia, Sobradinho e Paranoá, a Rede de Cuidados à Pessoa com Deficiência conta com os centros especializados em reabilitação (CERs) de Taguatinga, da Asa Norte e do Hospital de Apoio”, lembra a médica Maria Teresa.
