Por Kleber Karpov
A Câmara Legislativa do Distrito Federal (CLDF) iniciou, nesta segunda-feira (24/Nov), as atividades do VI Congresso Iberoamericano de Doenças Raras. O evento, que segue até quarta-feira (26), tem como tema central “O Paciente na Ponta da Língua” e busca fomentar o debate sobre diagnósticos, terapias e acesso à saúde. A organização é uma parceria entre o parlamento local, a Associação Maria Vitoria de Doenças Raras (AMAVI Raras) e a Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras (FEBRARARAS).
Estrutura e programação
O congresso reúne especialistas, lideranças públicas, pacientes e representantes internacionais para discutir os desafios do setor. As atividades ocorrem simultaneamente no auditório da Casa e na Praça do Servidor. A programação inclui a Tenda Conecta Rara, espaço dedicado ao intercâmbio de iniciativas entre países da Ibero-América, e a abertura oficial do Pré-Congresso na Tenda Interativa.
Compromisso legislativo
O deputado Eduardo Pedrosa (União), presidente da Frente Parlamentar de Doenças Raras do DF, destacou a relevância do encontro para a consolidação de políticas públicas locais. Para o distrital, a iniciativa reforça o papel de Brasília no cenário de atenção à saúde e impulsiona projetos estruturantes.
“É um passo fundamental para avançarmos na atenção às pessoas raras e para fortalecer discussões sobre o futuro Centro de Referência de Doenças Raras”, afirmou Pedrosa.
Eixos temáticos
A grade técnica abrange discussões sobre novas tecnologias diagnósticas, inteligência artificial aplicada à saúde e medicina personalizada. O evento também dedica espaço para debater a sustentabilidade do financiamento de terapias inovadoras, marcos legais e a construção de redes de referência.
Outros tópicos de destaque incluem cuidados paliativos, saúde mental e estratégias de advocacy para garantir o acesso a tratamentos no Sistema Único de Saúde (SUS).
Kleber Karpov, Fenaj: 10379-DF – IFJ: BR17894
Mestrando em Comunicação Política (Universidade Católica Portuguesa/Lisboa, Portugal); Pós-Graduando em MBA Executivo em Neuromarketing (Unyleya); Pós-Graduado em Auditoria e Gestão de Serviços de Saúde (Unicesp); Graduado em Jornalismo (Unicesp); Extensão em Ciências Políticas por Veduca/ Universidade de São Paulo (USP);Ex-secretário Municipal de Comunicação de Santo Antônio do Descoberto(GO); Foi assessor de imprensa no Senado Federal, Câmara Federal e na Câmara Legislativa do Distrito Federal. Criador do Comitê Virtual (www.comitevirtual.com.br), plataforma de gestão de campanhas eleitorais. Criador do PubliqueAi (www.publiqueai.com), primeira plataforma brasileira de produção técnica de textos jornalísticos ou jurídicos, com uso de Inteligência Artificial; Criador do Quero Meu Carro de Volta (www.queromeucarrodevolta.com.br), lançado em 2012. Serviço de utilidade pública para vítimas de roubos e furtos de veículos em todo o país; Ex-produtor e apresentador do programa Panorama Político na Rádio Federal;
