Por Kleber Karpov
A governadora do DF, Celina Leão (Progressistas), assinou na manhã desta sexta-feira (26/Jun), a ordem de serviço para o lançamento do edital de licitação para a construção do novo Bloco de Doenças Raras do Hospital de Apoio de Brasília (HAB), localizado no Noroeste. Com um investimento previsto de R$ 36,9 milhões, o complexo tem como objetivo ampliar a capacidade de atendimento, centralizar serviços e suprir uma demanda antiga da população do Distrito Federal, onde se estima que vivam cerca de 150 mil pessoas com doenças raras.
O valor máximo previsto para o projeto é de R$ 36.897.301,22. A contratação será realizada por meio do regime de contratação integrada, no qual a mesma empresa fica responsável por todas as etapas: elaboração dos projetos básico e executivo, execução completa da obra e instalação de equipamentos. O modelo visa garantir que o Governo do Distrito Federal (GDF) receba a unidade em pleno funcionamento.
Projetado para ser um centro de excelência, o novo bloco terá uma área construída de 4.005,72 m². O espaço foi concebido para garantir um cuidado integral, desde o diagnóstico até o tratamento e o aconselhamento genético, com ambientes humanizados e acessíveis para pacientes crônicos, crianças, pessoas com deficiência e familiares.
Um centro de referência para o acolhimento

Com casos na própria família, emocionada, Celina Leão relembrou sua trajetória em defesa da causa das doenças raras e a alocação de recursos para a obra quando ainda era deputada federal. “O recurso para essa grande obra eu coloquei ainda quando era deputada federal. E é uma obra para que a gente tenha um lugar onde todas essas famílias se encontrem, um lugar onde todas sejam acolhidas.”, Além de ponderar ainda às alta qualificação dos profissionais de saúde e da dedicação dispensada aos usuários do SUS.
“Nós temos os melhores profissionais dessa área, são eles que dividem o luto com as famílias, mas com a esperança de fazer algo diferente. Isso aqui para mim é muito simbólico. Isso faz parte da minha família. Eu tenho certeza que daqui vai sair pesquisa e conhecimento, mas, principalmente, aquilo que as famílias pedem, que é acolhimento. O fechamento do diagnóstico de uma pessoa que tem doença rara é muito difícil. O meu choro, hoje, não é choro de tristeza, meu choro é de emoção, de alegria. Porque se minha vida pública terminasse hoje, teria valido a pena“, destacou Celina Leão.
Atualmente, a Unidade de Genética do HAB já é habilitada pelo Ministério da Saúde como Serviço de Referência em Doenças Raras e atua como polo para a região Centro-Oeste. No entanto, devido a limitações de espaço, a unidade depende do suporte de outros hospitais da rede. Com a nova estrutura, as atividades serão concentradas em um único local, reduzindo os deslocamentos dos pacientes e qualificando os fluxos de atendimento.
Fomento à pesquisa
O secretário de Saúde, Juracy Lacerda, destacou a importância do centro para a pesquisa científica e para dar visibilidade aos pacientes. “Pacientes com doença rara e familiares hoje têm uma grande dificuldade de chegar ao diagnóstico. São os invisíveis. Tenho a certeza que esse bloco vai ser muito focado em toda a linha de cuidado, desde o diagnóstico e todo o acompanhamento dos pacientes. Nós vamos torná-los visíveis e vamos ser um centro de referência nacional para isso. E eu tenho certeza também que isso vai fomentar muito a pesquisa”, projetou.
A relevância da centralização é ilustrada pela experiência de Naiane Aparecida, de 30 anos, mãe de Levi, 3, diagnosticado com galactosemia clássica. Ela encontrou no HAB o diagnóstico rápido e o suporte contínuo para o tratamento do filho.
“Desde o começo, eu sempre fui bem amparada, bem acolhida. Eu sempre falo que é um hospital de referência, um hospital muito bom. Fiquei mais feliz ainda, porque a gente já é muito bem recebido, ampliando vai ficar melhor ainda. Eu estou super feliz por isso”, comemora Naiane Aparecida.
Cuidado humanizado
A obra será executada pela Novacap. O presidente da companhia, Fernando Leite, afirmou que o centro de referência é uma reivindicação de mais de 10 anos. “Essa obra é muito importante para todo mundo que conhece a história do Distrito Federal e se preocupa com a questão da saúde. […] É uma obra grandiosa pela sua importância. Para quem conhece a história, para quem tem familiares com esses problemas, hoje é um dia de comemorar”, celebrou o presidente.
A edificação será dividida em três níveis:
- Pavimento semienterrado: abrigará consultórios e salas de infusão.
- Pavimento térreo: concentrará laboratórios especializados, recepção de amostras, área administrativa e um auditório.
- Pavimento técnico: destinado aos equipamentos e sistemas de funcionamento da unidade.
Entre os serviços previstos estão genética clínica, biologia molecular, citogenética, oncogenética, neurogenética, tratamento de doenças metabólicas e triagem neonatal ampliada. O diretor do HAB, Alexandre Lira, comemorou a nova fase.
“A gente já faz o diagnóstico de 62 doenças por meio da triagem neonatal. Somos o maior da América Latina, não só do Brasil. […] Agora com um centro de referência, a gente vai dar o diagnóstico e tratar esses pacientes aqui dentro do hospital em Brasília”, afirmou o diretor.
Novos exames
Na ocasião, a governadora Celina Leão também inaugurou a nova sala de densitometria óssea do HAB. O equipamento, que diagnostica doenças metabólicas e osteoporose, fortalecerá a rede de saúde do DF e do Entorno. Segundo Alexandre Lira, o aparelho é crucial para o diagnóstico precoce em uma população em envelhecimento e ajudará a reduzir a fila de espera pelo exame.
Kleber Karpov, Fenaj: 10379-DF – IFJ: BR17894
Mestrando em Comunicação Política (Universidade Católica Portuguesa/Lisboa, Portugal); Pós-Graduando em MBA Executivo em Neuromarketing (Unyleya); Pós-Graduado em Auditoria e Gestão de Serviços de Saúde (Unicesp); Extensão em Ciências Políticas por Veduca/ Universidade de São Paulo (USP);Ex-secretário Municipal de Comunicação de Santo Antônio do Descoberto(GO); Foi assessor de imprensa no Senado Federal, Câmara Federal e na Câmara Legislativa do Distrito Federal.











