Por Kleber Karpov
A governadora do DF, Celina Leão (Progressistas), assinou na manhã desta sexta-feira (26/Jun), a ordem de serviço para o lançamento do edital de licitação para a construção do novo Bloco de Doenças Raras do Hospital de Apoio de Brasília (HAB), localizado no Noroeste. Com um investimento previsto de R$ 36,9 milhões, o complexo tem como objetivo ampliar a capacidade de atendimento, centralizar serviços e suprir uma demanda antiga da população do Distrito Federal, onde se estima que vivam cerca de 150 mil pessoas com doenças raras.
O valor máximo previsto para o projeto é de R$ 36.897.301,22. A contratação será realizada por meio do regime de contratação integrada, no qual a mesma empresa fica responsável por todas as etapas: elaboração dos projetos básico e executivo, execução completa da obra e instalação de equipamentos. O modelo visa garantir que o Governo do Distrito Federal (GDF) receba a unidade em pleno funcionamento.
Projetado para ser um centro de excelência, o novo bloco terá uma área construída de 4.005,72 m². O espaço foi concebido para garantir um cuidado integral, desde o diagnóstico até o tratamento e o aconselhamento genético, com ambientes humanizados e acessíveis para pacientes crônicos, crianças, pessoas com deficiência e familiares.
Um centro de referência para o acolhimento

Com casos na própria família, emocionada, Celina Leão relembrou sua trajetória em defesa da causa das doenças raras e a alocação de recursos para a obra quando ainda era deputada federal. “O recurso para essa grande obra eu coloquei ainda quando era deputada federal. E é uma obra para que a gente tenha um lugar onde todas essas famílias se encontrem, um lugar onde todas sejam acolhidas.”, Além de ponderar ainda às alta qualificação dos profissionais de saúde e da dedicação dispensada aos usuários do SUS.
“Nós temos os melhores profissionais dessa área, são eles que dividem o luto com as famílias, mas com a esperança de fazer algo diferente. Isso aqui para mim é muito simbólico. Isso faz parte da minha família. Eu tenho certeza que daqui vai sair pesquisa e conhecimento, mas, principalmente, aquilo que as famílias pedem, que é acolhimento. O fechamento do diagnóstico de uma pessoa que tem doença rara é muito difícil. O meu choro, hoje, não é choro de tristeza, meu choro é de emoção, de alegria. Porque se minha vida pública terminasse hoje, teria valido a pena“, destacou Celina Leão.
Atualmente, a Unidade de Genética do HAB já é habilitada pelo Ministério da Saúde como Serviço de Referência em Doenças Raras e atua como polo para a região Centro-Oeste. No entanto, devido a limitações de espaço, a unidade depende do suporte de outros hospitais da rede. Com a nova estrutura, as atividades serão concentradas em um único local, reduzindo os deslocamentos dos pacientes e qualificando os fluxos de atendimento.
Fomento à pesquisa
O secretário de Saúde, Juracy Lacerda, destacou a importância do centro para a pesquisa científica e para dar visibilidade aos pacientes. “Pacientes com doença rara e familiares hoje têm uma grande dificuldade de chegar ao diagnóstico. São os invisíveis. Tenho a certeza que esse bloco vai ser muito focado em toda a linha de cuidado, desde o diagnóstico e todo o acompanhamento dos pacientes. Nós vamos torná-los visíveis e vamos ser um centro de referência nacional para isso. E eu tenho certeza também que isso vai fomentar muito a pesquisa”, projetou.
A relevância da centralização é ilustrada pela experiência de Naiane Aparecida, de 30 anos, mãe de Levi, 3, diagnosticado com galactosemia clássica. Ela encontrou no HAB o diagnóstico rápido e o suporte contínuo para o tratamento do filho.
“Desde o começo, eu sempre fui bem amparada, bem acolhida. Eu sempre falo que é um hospital de referência, um hospital muito bom. Fiquei mais feliz ainda, porque a gente já é muito bem recebido, ampliando vai ficar melhor ainda. Eu estou super feliz por isso”, comemora Naiane Aparecida.
Cuidado humanizado
A obra será executada pela Novacap. O presidente da companhia, Fernando Leite, afirmou que o centro de referência é uma reivindicação de mais de 10 anos. “Essa obra é muito importante para todo mundo que conhece a história do Distrito Federal e se preocupa com a questão da saúde. […] É uma obra grandiosa pela sua importância. Para quem conhece a história, para quem tem familiares com esses problemas, hoje é um dia de comemorar”, celebrou o presidente.
A edificação será dividida em três níveis:
- Pavimento semienterrado: abrigará consultórios e salas de infusão.
- Pavimento térreo: concentrará laboratórios especializados, recepção de amostras, área administrativa e um auditório.
- Pavimento técnico: destinado aos equipamentos e sistemas de funcionamento da unidade.
Entre os serviços previstos estão genética clínica, biologia molecular, citogenética, oncogenética, neurogenética, tratamento de doenças metabólicas e triagem neonatal ampliada. O diretor do HAB, Alexandre Lira, comemorou a nova fase.
“A gente já faz o diagnóstico de 62 doenças por meio da triagem neonatal. Somos o maior da América Latina, não só do Brasil. […] Agora com um centro de referência, a gente vai dar o diagnóstico e tratar esses pacientes aqui dentro do hospital em Brasília”, afirmou o diretor.
Novos exames
Na ocasião, a governadora Celina Leão também inaugurou a nova sala de densitometria óssea do HAB. O equipamento, que diagnostica doenças metabólicas e osteoporose, fortalecerá a rede de saúde do DF e do Entorno. Segundo Alexandre Lira, o aparelho é crucial para o diagnóstico precoce em uma população em envelhecimento e ajudará a reduzir a fila de espera pelo exame.
Kleber Karpov, Fenaj: 10379-DF – IFJ: BR17894
Mestrando em Comunicação Política (Universidade Católica Portuguesa/Lisboa, Portugal); Pós-Graduando em MBA Executivo em Neuromarketing (Unyleya); Pós-Graduado em Auditoria e Gestão de Serviços de Saúde (Unicesp); Graduado em Jornalismo (Unicesp); Extensão em Ciências Políticas por Veduca/ Universidade de São Paulo (USP);Ex-secretário Municipal de Comunicação de Santo Antônio do Descoberto(GO); Foi assessor de imprensa no Senado Federal, Câmara Federal e na Câmara Legislativa do Distrito Federal. Criador do Comitê Virtual (www.comitevirtual.com.br), plataforma de gestão de campanhas eleitorais. Criador do PubliqueAi (www.publiqueai.com), primeira plataforma brasileira de produção técnica de textos jornalísticos ou jurídicos, com uso de Inteligência Artificial; Criador do Quero Meu Carro de Volta (www.queromeucarrodevolta.com.br), lançado em 2012. Serviço de utilidade pública para vítimas de roubos e furtos de veículos em todo o país; Ex-produtor e apresentador do programa Panorama Político na Rádio Federal;














