Entre os dias 16 e 18 de fevereiro de 2016, o Alta Complexidade Política & Saúde e o Observatório de Doenças Raras da Universidade de Brasília promovem a I Jornada das Doenças Raras, onde serão abordados assuntos da alta complexidade em saúde direcionado às pessoas com doenças raras, do diagnóstico ao tratamento multiprofissional. O Evento é gratuito e integra o calendário de iniciativas alusivas ao Dia Mundial das Doenças Raras. É direcionado para pacientes, familiares, profissionais de saúde e a comunidade em geral.
O Rare Disease Day, foi criado em 2008, pela Eurordis (Organização Europeia para Doenças Raras), é marcado por uma série de atividades realizadas por associações de pacientes, em mais de 70 países. Todas as atividades têm como objetivo sensibilizar a sociedade, o governo, educadores, profissionais da área da saúde, pesquisadores e indústrias para os desafios que os pacientes com doenças raras enfrentam.
