Por Kleber Karpov
A Câmara Legislativa do Distrito Federal (CLDF) iniciou, nesta segunda-feira (24/Nov), as atividades do VI Congresso Iberoamericano de Doenças Raras. O evento, que segue até quarta-feira (26), tem como tema central “O Paciente na Ponta da Língua” e busca fomentar o debate sobre diagnósticos, terapias e acesso à saúde. A organização é uma parceria entre o parlamento local, a Associação Maria Vitoria de Doenças Raras (AMAVI Raras) e a Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras (FEBRARARAS).
Estrutura e programação
O congresso reúne especialistas, lideranças públicas, pacientes e representantes internacionais para discutir os desafios do setor. As atividades ocorrem simultaneamente no auditório da Casa e na Praça do Servidor. A programação inclui a Tenda Conecta Rara, espaço dedicado ao intercâmbio de iniciativas entre países da Ibero-América, e a abertura oficial do Pré-Congresso na Tenda Interativa.
Compromisso legislativo
O deputado Eduardo Pedrosa (União), presidente da Frente Parlamentar de Doenças Raras do DF, destacou a relevância do encontro para a consolidação de políticas públicas locais. Para o distrital, a iniciativa reforça o papel de Brasília no cenário de atenção à saúde e impulsiona projetos estruturantes.
“É um passo fundamental para avançarmos na atenção às pessoas raras e para fortalecer discussões sobre o futuro Centro de Referência de Doenças Raras”, afirmou Pedrosa.
Eixos temáticos
A grade técnica abrange discussões sobre novas tecnologias diagnósticas, inteligência artificial aplicada à saúde e medicina personalizada. O evento também dedica espaço para debater a sustentabilidade do financiamento de terapias inovadoras, marcos legais e a construção de redes de referência.
Outros tópicos de destaque incluem cuidados paliativos, saúde mental e estratégias de advocacy para garantir o acesso a tratamentos no Sistema Único de Saúde (SUS).
Kleber Karpov, Fenaj: 10379-DF – IFJ: BR17894
Mestrando em Comunicação Política (Universidade Católica Portuguesa/Lisboa, Portugal); Pós-Graduando em MBA Executivo em Neuromarketing (Unyleya); Pós-Graduado em Auditoria e Gestão de Serviços de Saúde (Unicesp); Extensão em Ciências Políticas por Veduca/ Universidade de São Paulo (USP);Ex-secretário Municipal de Comunicação de Santo Antônio do Descoberto(GO); Foi assessor de imprensa no Senado Federal, Câmara Federal e na Câmara Legislativa do Distrito Federal.
