Pessoas com doenças neuromusculares degenerativas devem receber do SUS medicamentos e equipamentos essenciais para a sua sobrevivência; Proposta é demanda antiga de dezenas de associações de pacientes e segue agora para a Câmara dos Deputados
O Plenário do Senado aprovou nesta quarta-feira (20), o projeto (PLC) 42/2017 que assegura a assistência, no Sistema Único de Saúde (SUS), a pessoas com paralisia motora decorrente de doenças neuromusculares, como as distrofias musculares, a atrofia muscular espinhal (AME) e a esclerose lateral amiotrófica (ELA), por exemplo.
O projeto, apresentado pela senadora Mara Gabrilli (PSD-SP) quando deputada, recebeu voto favorável do relator, o senador Nelsino Trad (PSD-MS) e foi aprovado por unanimidade no plenário do Senado.
O texto determina que pacientes com paralisia motora decorrente de doenças neuromusculares recebam do SUS medicamentos e equipamentos essenciais a sua sobrevivência, incluindo os destinados ao tratamento de doenças que se desenvolverem a partir da enfermidade inicial. Mara Gabrilli mencionou como exemplos o ventilador volumétrico e o auxiliar de tosse (cough assist), para dificuldades respiratórias.
“Muito feliz com a aprovação desse projeto, pois é uma luta que travamos há muito tempo! Além de os aparelhos respiratórios garantirem melhor qualidade de vida à pessoa com doença neuromuscular, uma vez que ela poderá ser tratada em sua residência, também é gerada grande economia aos cofres públicos, pois o paciente deixa de estar internado em UTI e passa a ser tratado em sua casa”, afirmou Mara Gabrilli.
A lista das doenças neuromusculares, dos medicamentos e dos equipamentos que serão contemplados pela lei, caso aprovada, será definida em regulamento do Ministério da Saúde. O relator fez uma alteração no texto para estipular que, se o regulamento não for feito no prazo de dois anos, os pacientes terão o direito de receber os medicamentos e equipamentos indicados pelo profissional de saúde competente.
O projeto autoriza o envio de remédios e equipamentos necessários para as residências dos pacientes ou para os locais onde são acompanhados e garante o direito ao recebimento de informações sobre a disponibilidade desses produtos.
O texto aprovado também determina à União que fomente pesquisas na área de doenças neuromusculares. Emenda incluída pela Comissão de Assuntos Sociais (CAS) e também aprovada pela CAE estabelece que o SUS deverá dispor de serviços laboratoriais com capacidade de diagnosticar as doenças neuromusculares abrangidas pelo projeto.
O relator avaliou que o PLC 42/2017 poderá beneficiar dezenas de milhares de pacientes e suas famílias. Ele informou, no relatório, que a Consultoria de Orçamentos, Fiscalização e Controle do Senado Federal (Conorf) concluiu que o projeto não cria despesas novas, uma vez que os custos dos tratamentos previstos já estão incluídos nas despesas cobertas pelo SUS.
