Por Kleber Karpov
A Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) concedeu autorização para a importação e uso de um medicamento experimental destinado ao piloto e youtuber Lito Sousa, que recebeu o diagnóstico da Doença de Creutzfeldt-Jakob. A confirmação foi divulgada pela família do paciente por meio de suas redes sociais, onde informaram que a chegada do tratamento ao Brasil é esperada em um prazo de sete a nove dias, contados a partir da última sexta-feira (4).
Mila Seidl, esposa de Lito Sousa, esclareceu que a liberação do medicamento não constitui uma exceção, mas sim o cumprimento de um procedimento previsto na legislação brasileira para uso compassivo de fármacos. Ela destacou que o processo é acessível a qualquer pessoa em situação semelhante, cabendo à Anvisa a análise e decisão sobre cada caso.
“Vi algumas pessoas dizendo que a Anvisa abriu uma exceção rara. Não foi. Isso é um regulamento, está previsto em lei. Alguns países adotam o uso compassivo de medicação e aí você tem um trâmite legal que precisa ser cumprido. Não é algo que foi feito excepcionalmente para o Lito”, explicou a esposa do youtuber ao observar que pedido para a importação foi fundamentado com uma vasta documentação, que incluiu papéis enviados pela empresa farmacêutica responsável e diversos exames. “A gente apresentou bastante documentação. [O processo] estava bem robusto”, afirmou Seidl.
Ela também ressaltou o desejo de que a experiência da família possa servir de guia para outros que enfrentam doenças raras. “Uma das nossas missões é mostrar o caminho que famílias que passam por isso – por doenças raras, não necessariamente a nossa, mas outras – podem seguir para conseguir o uso experimental de medicamentos, a importação, a entrada em estudos”, pontuou.
Urgência
De acordo com Mila Seidl, houve um reconhecimento da urgência do caso por parte de órgãos governamentais do Brasil, como o Ministério da Saúde e a própria Anvisa, além da agência reguladora dos Estados Unidos, a Food and Drug Administration (FDA). Apesar da celeridade, o processo levou aproximadamente uma semana, período que ela descreveu como angustiante devido à progressão da doença do marido.
Creutzfeldt-Jakob
A Doença de Creutzfeldt-Jakob é uma condição neurológica rara e fatal. No Brasil, são registrados anualmente menos de 100 casos suspeitos. A enfermidade é causada pelo acúmulo de príons, formas anormais de uma proteína cerebral, que comprometem o funcionamento do órgão e levam a uma rápida deterioração do quadro clínico.
Kleber Karpov, Fenaj: 10379-DF – IFJ: BR17894
Mestrando em Comunicação Política (Universidade Católica Portuguesa/Lisboa, Portugal); Pós-Graduando em MBA Executivo em Neuromarketing (Unyleya); Pós-Graduado em Auditoria e Gestão de Serviços de Saúde (Unicesp); Graduado em Jornalismo (Unicesp); Extensão em Ciências Políticas por Veduca/ Universidade de São Paulo (USP);Ex-secretário Municipal de Comunicação de Santo Antônio do Descoberto(GO); Foi assessor de imprensa no Senado Federal, Câmara Federal e na Câmara Legislativa do Distrito Federal. Criador do Comitê Virtual (www.comitevirtual.com.br), plataforma de gestão de campanhas eleitorais. Criador do PubliqueAi (www.publiqueai.com), primeira plataforma brasileira de produção técnica de textos jornalísticos ou jurídicos, com uso de Inteligência Artificial; Criador do Quero Meu Carro de Volta (www.queromeucarrodevolta.com.br), lançado em 2012. Serviço de utilidade pública para vítimas de roubos e furtos de veículos em todo o país; Ex-produtor e apresentador do programa Panorama Político na Rádio Federal;
