O último domingo de janeiro é o Dia Mundial da Hanseníase. Desde 2006, emiti um Apelo Global anual pedindo o fim do estigma e da discriminação contra as pessoas afetadas pela hanseníase, endossado por um conjunto de diferentes indivíduos e organizações a cada ano. Durante a pandemia de covid-19, acredito que este apelo para eliminar o estigma e a discriminação é mais importante do que nunca.
A hanseníase é uma doença infecciosa crônica causada pelo bacilo Mycobacterium leprae. Afeta principalmente a pele e os nervos periféricos e é considerada uma das doenças mais antigas da história da humanidade. A cada ano, cerca de 200.000 novos casos são relatados globalmente.
Hoje existe um tratamento eficaz na forma de poliquimioterapia (PQT) e, com detecção e tratamento precoces, a doença pode ser curada sem complicações. Mas, se o tratamento for tardio, a doença pode causar comprometimento progressivo e levar à incapacidade permanente.
Hoje, estima-se que 3 a 4 milhões de pessoas vivem com algum tipo de deficiência devido à hanseníase. Isso, somado com medos e percepções errôneas arraigados sobre a doença, têm submetido as pessoas afetadas pela hanseníase e até mesmo seus familiares, a uma severa discriminação, que continua até hoje.
Desde que me tornei Embaixador da Boa Vontade da OMS para a Eliminação da Hanseníase em 2001, visitei cerca de 120 países para ver com meus próprios olhos a situação, incluindo o Brasil.
Essas missões no exterior me levaram a pensar na hanseníase em termos de uma motocicleta: a roda dianteira simboliza a cura da doença e a roda traseira representa a eliminação da discriminação. A menos que ambas as rodas estejam girando juntas, não alcançaremos nosso objetivo final: zero hanseníase.
No que diz respeito à roda dianteira, os esforços de enfrentamento à doença, incluindo a detecção de novos casos, foram gravemente interrompidos pela disseminação do novo coronavírus e pelos esforços para impedir a transmissão. Em 2020, o número de novos casos relatados caiu cerca de 37%, com o Brasil experimentando uma queda de cerca de 35%, segundo a OMS, em grande parte devido ao impacto do Covid-19.
Em relação à roda traseira, trabalhei duro para que a hanseníase fosse reconhecida internacionalmente como uma questão de direitos humanos desde o início dos anos 2000, quando entrei em contato com o Escritório do Alto Comissariado das Nações Unidas para os Direitos Humanos. Um dos resultados foi a adoção em 2010, pela Assembleia Geral da ONU, de uma resolução sobre a eliminação da discriminação contra as pessoas afetadas pela hanseníase e seus familiares.
Mas a medida real do sucesso será quando os princípios e diretrizes que acompanham a resolução forem totalmente implementados. Por causa da pandemia, no entanto, os esforços de conscientização em muitas áreas pararam e algumas pessoas afetadas pela hanseníase e suas famílias acham que a covid-19 está exacerbando a discriminação que já sofrem por causa da hanseníase.
Por isso, em agosto passado, lancei uma campanha chamada “Não esqueça da hanseníase”/ “Don’t forget leprosy” para garantir que a hanseníase e os acometidos pela doença não sejam ignorados, mesmo em meio à pandemia, e para ressaltar a importância da detecção e tratamento precoces, bem como a necessidade de eliminar o estigma e a discriminação.
O termo ‘não se esqueça’ abrange muitas coisas: que a hanseníase ainda existe; que as pessoas afetadas pela hanseníase e suas famílias ainda enfrentam estigma e discriminação; e que existem profissionais de saúde dando o melhor de si em circunstâncias difíceis para fornecer os serviços necessários.
Minha esperança é que pessoas de todo o mundo participem desta campanha e falem de sua própria perspectiva sobre por que a hanseníase não deve ser esquecida. Vozes individuais levam apenas até certo ponto, mas juntas podem ser ouvidas em todos os lugares.
O último meio século nos aproximou de um mundo sem hanseníase, mas nosso trabalho ainda não terminou. Para continuar a progredir, precisamos que pessoas de todo o mundo se envolvam na campanha “Não esqueça da hanseníase” e falem de sua própria perspectiva sobre por que não podemos negligenciar a hanseníase e as pessoas afetadas pela doença.
Como indivíduos, nossas vozes só vão até certo ponto, mas juntos podemos nos fazer ouvir em todos os lugares. Espero sinceramente que você adicione sua voz a esse esforço.
