Mobilização cobra tratamento e direitos de pacientes com fibromialgia

Por Kleber Karpov

Pacientes com fibromialgia e apoiadores realizaram uma série de mobilizações em diversas cidades do Brasil neste domingo (17/Mai) para cobrar a garantia de direitos e o acesso a tratamento adequado no Sistema Único de Saúde (SUS). Em Brasília, o evento no Parque da Cidade ofereceu atividades como acupuntura e orientação profissional, buscando dar visibilidade a uma síndrome crônica que afeta significativamente a qualidade de vida dos portadores.

O Estado brasileiro reconheceu formalmente a condição através de uma lei federal sancionada em 2023, que estabelece diretrizes para o atendimento no SUS. A legislação prevê abordagem multidisciplinar, mas o acesso ao diagnóstico e ao tratamento especializado ainda é um obstáculo para muitos pacientes no país.

Legalmente, a lei permite que pacientes com fibromialgia sejam enquadrados como Pessoa com Deficiência (PcD), mediante avaliação biopsicossocial, o que possibilita o acesso a benefícios previdenciários. Contudo, a efetivação desses direitos ainda enfrenta barreiras significativas.

A servidora pública Ana Dantas, de 45 anos, uma das organizadoras do evento, explica que a mobilização nacional busca dar mais visibilidade para a doença. “É uma doença que não é visível, ela existe no nosso corpo, mas não ninguém vê”, disse, ao observar que “A nossa mobilização é no intuito de buscar políticas públicas, adequar a demanda da comunidade fibriomiálgica no SUS”, disse Ana Dantas.

Para a a enfermeira Flávia Lacerda, que participou da atividade. “Na prática, apesar da lei, o acesso a benefícios e direitos ainda é muito burocrático. E muitos profissionais ainda não sabem inclusive dessa lei e como abordar o problema. A lei precisa pegar de verdade”, destacou.

Os desafios do diagnóstico e da convivência

Ana Dantas, que descobriu a doença há pouco mais de um ano, descreve as dificuldades diárias impostas pela condição, que é mais comum em mulheres com idade entre 30 e 60 anos. “Coisas que a gente fazia ali durante 20 minutos se gasta umas três ou quatro horas para poder finalizar. É tudo muito lento, tem a questão do esquecimento, a gente esquece as coisas fácil, além da dor que afeta todo o corpo”, relatou.

As causas da fibromialgia não são totalmente conhecidas, mas especialistas apontam para alterações no sistema nervoso central que amplificam a percepção da dor. O tratamento envolve uma abordagem combinada de medicamentos, exercícios físicos e terapias para controlar os sintomas e melhorar a qualidade de vida.

“Nesse processo de abordagem da doença, a gente desenvolve a consciência, é o que a gente chama de psicoeducação, sobre tudo o que envolve essa condição, as limitações. Porque afeta a autoestima de muitas mulheres, justamente porque elas ficam muito limitadas, então é muito importante saber como lidar e receber acolhimento”, apontou a psicóloga Mariana Avelar.

Uma síndrome invisível com impacto real

A fibromialgia é definida como uma síndrome crônica que causa dores musculares e articulares generalizadas. A condição é frequentemente acompanhada por fadiga intensa, distúrbios do sono, dificuldades de concentração e alterações de humor, afetando a capacidade de realizar atividades cotidianas e o desenvolvimento profissional.