Por Larissa Lustoza
“Eu sonho em ver ele trabalhando, namorando e casando.” Esse é o desejo de Nilma Rodrigues Sousa, 42 anos, para o futuro do filho, Isaías Kelvin Rodrigues, 20. Assim como outras mães, Nilma compartilha esperanças e incertezas diante do diagnóstico de Síndrome de Down do filho, morador de Santa Maria.
Isaías é acompanhado pelo Centro de Referência Interdisciplinar em Síndrome de Down (CrisDown) desde sua criação, em 2013. Hoje, o estudante realiza acompanhamento com clínico geral e participa do grupo de interação de jovens.
A unidade, localizada no Hospital Regional da Asa Norte (Hran), oferece atendimento especializado e interdisciplinar para gestantes, bebês, crianças, adolescentes, adultos e idosos com T21. São atendidas no local cerca de 2,5 mil famílias e realizados aproximadamente 1,5 mil atendimentos por mês.
Diagnóstico
Quando bebê, Isaías foi diagnosticado com “pé torto congênito” – uma deformidade que afeta ossos, músculos, tendões e ligamentos – e iniciou tratamento no Hospital Sarah Kubitschek. Lá, também foi confirmada a suspeita de Síndrome de Down.
“Na hora, pensei: ‘não vou deixar de amar o meu filho’. Só pedi que me orientassem onde procurar atendimento”, relembra Nilma. Desde então, Isaías passou por estimulação precoce, estudou no ensino regular e participou de atividades complementares. Atualmente, cursa o segundo ano do ensino médio.
“O Isaías é alfabetizado, o que foi um desafio. Hoje, ele anda de ônibus sozinho para ir à escola, resolve vários assuntos por conta própria e faz aulas de dança e natação”, conta a mãe, orgulhosa.
Caminho para a independência
“Eu gostaria de deixá-lo mais independente. O sonho dele é morar sozinho”, esse é o desejo da Diva José Rosa de Paiva, 72, e também do filho, Murillo Agnelo Rosa de Paiva, 32, que é acompanhado pelo CrisDown desde a adolescência. A moradora do Núcleo Bandeirante descobriu a T21 do filho depois que ele nasceu, enquanto se recuperava na internação pós-cesárea.
Após o resultado, foram iniciados todos os tratamentos necessários, como fisioterapia e estimulação precoce, até Murillo completar os critérios para entrar no ensino regular. “Quando abriu o CrisDown, eu fui uma das primeiras a ser atendida. Ele, por exemplo, realizou acompanhamento com endócrino-pediatra e endócrino, desde bebê até os 20”, relata.
Murillo realizou o ensino regular até o primeiro ano do ensino médio e mantém a independência realizando as atividades do dia-a-dia. “Ele anda de ônibus sozinho aqui dentro do Núcleo Bandeirante, vai ao mercado, à padaria. Já fez curso de garçom e de informática. Gosta de desenhar e de escrever”, conta Diva.
Sobre o sonho do Murillo de morar sozinho, a mãe reflete que há muito ainda a ser feito. “Conheço a maturidade dele e confesso que sou uma mãe um pouco pegajosa, porque somos só nós dois morando juntos”, brinca.
Para a coordenadora do CrisDown, Carolina Valle, os avanços na medicina e a inclusão social têm melhorado a qualidade de vida dessas pessoas. “A Síndrome de Down requer acompanhamento contínuo para garantir oportunidades que promovam mais independência”, destaca.
Inclusão e apoio
De acordo com o Ministério da Saúde, a incidência da Síndrome de Down é de aproximadamente um caso para cada 600 a 800 nascidos vivos. Segundo levantamento do Instituto de Pesquisa e Estatística do Distrito Federal (IPEDF), 77% das pessoas com Síndrome de Down no DF têm até 18 anos. Embora não haja estimativas nacionais sobre a expectativa de vida dessas pessoas, estudos internacionais apontam uma média de 60 anos.
Comemorado em 21 de março, o Dia Mundial da Síndrome de Down tem como tema, em 2025: “Suporte para quem precisa. Todos juntos apoiando a inclusão! Seja rede de apoio!”. A campanha reforça a necessidade de governos e comunidades aprimorarem os sistemas de suporte, garantindo acesso a recursos adequados para uma vida plena e inclusiva.
“A rede de apoio inclui suporte emocional, educacional e social, promovendo desenvolvimento pessoal e autonomia. Esse suporte vai além da família e envolve a saúde, a escola, a comunidade e outros espaços de convivência”, ressalta a coordenadora.
Como acessar o serviço
O CrisDown faz parte da rede de assistência da Secretaria de Saúde do Distrito Federal (SES-DF). As famílias podem procurar atendimento diretamente na unidade, sem necessidade de encaminhamento. O agendamento deve ser feito pelo WhatsApp (61) 99448-0691, com atendimentos realizados às sextas-feiras.
