Você conhece a neuromielite óptica (NMO)? A doença rara, autoimune e de origem neurológica é lembrada em 27 de março e o Brasil é o primeiro país do mundo a criar uma data para a condição. A campanha Março Verde é direcionada à conscientização sobre a doença que atinge de 7 mil a 10 mil pessoas no país, segundo a NMO Brasil.
A neuromielite óptica, também conhecida como doença de Devic, é uma doença autoimune que causa perda de visão em um ou ambos os olhos, chamada de neurite óptica. Em casos de acometimento da medula (mielite), a NMO pode levar a dificuldades para andar, dores neuropáticas, dormência e espasticidade dos membros, podendo progredir para paralisia total.
A condição é causada pela presença de um anticorpo que ataca a proteína responsável pelo transporte de água no cérebro, medula e nervo óptico. Essa resposta autoimune resulta em inflamação, levando à destruição de células e fibras nervosas no nervo óptico e na medula espinhal.
A falta de conhecimento sobre a NMO impacta diretamente na qualidade de vida das pessoas. Durante muito tempo a doença foi confundida com um tipo de esclerose múltipla. Por isso, o objetivo da campanha é desfazer estigmas e dar visibilidade às experiências dos pacientes que convivem com a NMO.
“Espalhar a informação é crucial no enfrentamento da doença, permitindo que médicos, sociedade civil e políticos compreendam a gravidade e ofereçam o apoio necessário”, afirma a psicóloga e cofundadora da NMO Brasil, Marcela Mustefaga, 36 anos, que convive com a doença desde 2007.
Marcela Mustefaga, psicóloga e cofundadora da NMO Brasil, convive com a doença desde 2007 | Foto: Arquivo Pessoal
Marcela começou a sentir uma dor intensa no olho direito e acabou perdendo permanente a visão do olho. “Nós não sabemos o que virá no dia seguinte. As crises ou surtos vêm de repente, de surpresa mesmo”, relata.
Atualmente, a psicóloga recebe tratamento no Sistema Único de Saúde (SUS) com o medicamento rituximabe, uma terapia biológica off-label. “Pego na farmácia de alto custo e faço infusões no Hospital de Base”, conta.
De acordo com a referência técnica distrital (RTD) de doenças raras da Secretaria de Saúde (SES-DF), Maria Teresa Rosa, a neuromielite óptica é uma doença autoimune imprevisível. “O diagnóstico e tratamento corretos têm um impacto significativo no curso da doença. O desafio surge quando há atrasos no diagnóstico, frequentemente devido ao desconhecimento sobre a doença, resultando em perda de tempo no tratamento”, explica.
Doenças raras
No Distrito Federal, a estimativa é que cerca de 5% da população tenha alguma doença rara. O Hospital de Apoio de Brasília (HAB) é referência para o tratamento e atende recém-nascidos que apresentam alterações no teste do pezinho e pacientes de todas as idades. Os médicos das Unidades Básicas de Saúde (UBSs) são os responsáveis por encaminhar as pessoas diagnosticadas para essas unidades hospitalares.
