Nesta quarta-feira (28), às 14h, a Comissão de Assuntos Sociais (CAS) realizará audiência pública para discutir os dez anos de criação da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras e os desafios para a atenção da população no que diz respeito a esse tema. A autora do requerimento para o debate é a senadora Mara Gabrilli (PSD-SP).
O debate faz alusão à Lei 13.693, de 2018, que instituiu o Dia Nacional da Informação, Capacitação e Pesquisa sobre Doenças Raras, lembrado anualmente no último dia de fevereiro, e a Semana Nacional da Informação, Capacitação e Pesquisa sobre Doenças Raras, realizada anualmente na última semana do mesmo mês.
A Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras foi instituída pela Portaria 199/2014, do Ministério da Saúde. Para a senadora Mara Gabrilli, a portaria representou grande avanço para a atenção integral às pessoas com doenças raras, no entanto, em termos de efetivação da política pública, ainda falta muito para que o impacto aconteça na vida das pessoas. “Ainda são pouquíssimos os Serviços de Referência habilitados no país para atender essa população. A maioria deles ainda se concentra nas regiões sul, sudeste e centro-oeste e há apenas um serviço na região norte do Brasil. É urgente mudar essa realidade”, alerta a senadora.
De acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), doenças raras são aquelas que afetam até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos ou 1,3 a cada dois mil. Estima-se, de acordo com o Ministério da Saúde, que há cerca de 13 milhões de pessoas no Brasil com alguma condição rara de saúde. Em todo o mundo, são cerca de 300 milhões de casos raros e entre 6 mil e 8 mil tipos de doenças diferentes conhecidas, caracterizadas como condições de saúde, geralmente crônicas, de baixa prevalência na população.
Convidados
O debate contará com a participação do coordenador-Geral de Doenças Raras do Ministério da Saúde, Natan Monsores de Sá; do diretor da Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras (FEBRARARAS), Rômulo Bezerra Marques; do gerente de Sangue, Tecidos, Células, Órgãos e Produtos de Terapias Avançadas da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), João Batista Silva Júnior; do coordenador-geral de Proteção Social de Média Complexidade da Secretaria Nacional de Assistência Social do Ministério do Desenvolvimento e Assistência Social, Família e Combate à Fome, Luciano Márcio Freitas de Oliveira; do deputado federal Diego Garcia (Republicanos-PR); da presidente da Sociedade Brasileira de Genética Médica e Genômica (SBGM), Ida Vanessa Doederlein Schwartz; da CEO da Aliança Brasileira de Associações e Grupos de Apoio a Pessoas com Doenças Raras (Aliança Rara), Regina Próspero; e da coordenadora de Advocacy e Comunicação da Biored Brasil, Priscila Torres. A comissão ainda aguarda a confirmação do presidente da Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras (Febrararas), Antoine Daher.
Congresso iluminado
Entre os dias 28 e 29/2, a pedido da senadora Mara Gabrillli, o edifício do Senado ficará iluminado nas cores verde (cúpula menor) e rosa (anexo I). Já o edifício da Câmara dos Deputados ficará iluminado em tons de azul e roxo. A iluminação foi solicitada pelos deputados Rosângela Moro (União-SP) e Dr. Zacharias Calil (União-GO). A ideia é chamar atenção para o Dia Mundial das Doenças Raras, que neste ano é celebrado em 29 de fevereiro. A data foi instituída em 2008 pela Organização Europeia de Doenças Raras com o propósito de disseminar conhecimento sobre o tema, buscar apoio para pacientes e incentivar pesquisas e tratamentos.
Queremos transformar o raro em familiar
Outra ação proposta por Mara Gabrilli será a entrega da Revista CASRaras, material que traz um balanço do trabalho realizado ao longo de 2023 pela Subcomissão Permanente de Direitos das Pessoas com Doenças Raras (CASRaras), presidida pela Senadora. De acordo com a parlamentar, a revista foi pensada para jogar luz sobre a falta de informação no que se refere o tema das doenças raras. “Você liga a TV e não encontra programas que falem sobre doenças raras. Abre o jornal e não lê notícias diárias sobre o tema. E na internet, ainda são poucos os veículos especializados e confiáveis. A própria comunidade médica, inclusive, ainda não é preparada adequadamente na graduação para atender essa parcela da população. Isso precisa mudar e a nossa revista chega com esse objetivo: transformar o raro em familiar”, disse Mara.
