Por Larissa Lustoza
Durante entrevista coletiva, realizada na última semana de 2023, a governadora em exercício do Distrito Federal, Celina Leão, reforçou o investimento de R$ 23 milhões para a construção do novo Centro de Referência de Doenças Raras (CRDR). Os recursos são provenientes de emendas parlamentares.
“São R$ 18 milhões de emendas minhas da época em que era deputada federal e mais R$ 5 milhões que o deputado distrital Eduardo Pedrosa está complementando”, explicou a gestora.
Atualmente, a unidade funciona em um espaço limitado no Hospital de Apoio de Brasília (HAB) e conta com a assistência de outras unidades de saúde, como os hospitais Materno Infantil de Brasília (Hmib), Regional da Asa Norte (Hran) e da Criança de Brasília (HCB). “É um hospital especializado para cuidar dessas crianças, dessas pessoas. Quem tem uma doença rara precisa de um acompanhamento para o resto da vida, e nós temos um time de geneticistas maravilhosos que trabalham na rede pública, somos referência no Brasil”, afirmou Celina Leão.
O CRDR atende cerca de 6 mil pacientes por ano e com a construção do novo bloco, a expectativa é que haja a ampliação dos serviços. Além disso, a expansão da unidade irá agilizar e facilitar o acesso à equipe especializada para diagnóstico e tratamento adequados.
A Referência Técnica Distrital (RTD) em Doenças Raras, a médica geneticista Maria Teresa Alves, explica que o bloco proporcionará um aumento dos atendimentos multidisciplinares em doenças raras, exames genéticos e terapias de infusão enzimática, para crianças e adultos.
“A construção surge da necessidade de prestar um atendimento integral aos pacientes com doenças raras, reduzindo sua jornada até o diagnóstico e início do tratamento, visando melhora na qualidade de vida e sobrevida desses pacientes. Estima-se que há 150 mil pessoas no DF com alguma doença rara”, esclarece.
Doenças Raras
Por definição da Organização Mundial da Saúde (OMS), uma doença é rara quando afeta até 65 pessoas a cada 100 mil habitantes. Dados da OMS mostram que cerca de 80% das enfermidades são adquiridas geneticamente, enquanto os outros 20% podem ser causados de maneira degenerativa, infecciosa ou viral.
O DF é o único no país que realiza a testagem ampliada para 50 patologias raras e o número aumentou, por meio da Lei Distrital n° 6.382/2019, para 70 enfermidades. A legislação garante a todas as crianças nascidas nos hospitais e demais estabelecimentos de Atenção à Saúde de gestantes da rede pública de saúde do DF o direito ao teste do pezinho, em sua modalidade ampliada.
Atendimento
O HAB é referência em genética e doenças raras, ofertando atendimento para todas as faixas etárias, crianças e adultos, desde recém-nascidos até idosos.
Há tratamentos em genética geral/deficiência intelectual, Transtorno do Espectro Autista (TEA), doenças neuromusculares, oncogenética, endocrinologia pediátrica geral, entre outros. Os atendimentos ambulatoriais são realizados com apresentação do encaminhamento médico.
