Com o objetivo de combater o preconceito e divulgar informações sobre a doença lipomielomeningocele, a Secretaria de Juventude (Sejuv), em parceria com as secretarias de Saúde (SES), de Educação (SEE) e da Pessoa com Deficiência (SEPD), promoverá, neste domingo (27), a partir das 9h, o Yellow Day – Dia da Conscientização da Lipomielomeningocele.
A doença é o resultado de uma malformação no tubo neural, estrutura responsável pela constituição do cérebro e da medula espinhal de um feto. Ao nascer, o bebê poderá apresentar, na região lombar, tumor gordo ou calombo profundo na parte inferior das costas, mudanças na força da perna, disfunção na bexiga e no intestino. E, progressivamente, se a doença não for diagnosticada e tratada precocemente, os sintomas são agravados.
Em um relato emocionado, a representante das pessoas com lipomielomeningocele no DF, Mônica Blanco, conta sobre a sua luta pela causa e a representatividade que o evento trará. “A lipomielomeningocele é difícil de ser identificada, porque nem todos nascem com sinais visíveis da doença. No meu caso, nasci com vários sinais perceptíveis na minha lombar que poderiam evidenciar a necessidade de exames até a identificação do diagnóstico, mas, ainda assim, recebi alta hospitalar sem qualquer pedido de exame médico, o que mudou tudo na minha vida, já que cresci convivendo com a piora da doença”, conta.
“Além do diagnóstico precoce ser importante, também se torna imprescindível trazer essa pauta a público. Por isso, decidimos abraçar a causa e promover um espaço para que especialistas, autoridades e pessoas com doenças raras, como a lipomielomeningocele, possam jogar luz sobre esse assunto”Leila Ornelas, secretária de Juventude
Para Mônica, a fase escolar foi a pior fase. “Um dos agraves é a bexiga neurogênica, onde perdi o controle da minha urina, então passei inúmeras situações de constrangimento dentro de sala de aula, fui motivo de piada e, infelizmente, não tive o apoio adequado dentro da escola, já que até ali eu não era diagnosticada adequadamente. Gerei estigmas a meu respeito na adolescência, porque a minha qualidade de vida tinha sido comprometida. E só aos 24 anos cheguei, finalmente, ao meu diagnóstico, mas percebi que mesmo diagnosticada teria que lutar pela minha inclusão”, relata.
“Eu tenho uma deficiência que é invisível, a olho nu ninguém consegue saber que sou deficiente. Dessa forma, assim como eu, milhares de pessoas passam por isso diariamente. Incluir vai além de construir uma rampa de acesso. Incluir é desmistificar o preconceito, levar informação à população. E o Yellow Day é uma vitória pra mim, porque estamos dando voz a inúmeras pessoas com deficiências invisíveis”, comemora Mônica.
A diretora de Educação Inclusiva da Secretaria de Educação, Fabíola Gonzaga, afirma que a oportunidade que o evento propõe é fundamental, pois, segundo ela, somente leis e políticas públicas não garantem a inclusão. “A mudança nas atitudes é necessária, mas não é assegurada por imposição legal. Nesse sentido, eventos que unem diferentes setores da sociedade, visando divulgar o conhecimento e promover reflexão, são de grande relevância para a sensibilização e promoção da inclusão”, ressalta.
Centros de referência de doenças raras
Já a coordenadora de Atenção Secundária e Integração de Serviços da Secretaria de Saúde, Samara Furtado, destaca a importância do Dia da Conscientização da Lipomielomeningocele. “Essa é uma iniciativa que usamos como instrumento para popularizar o conhecimento dessa doença rara, que atinge cinco a cada mil crianças nascidas. Por isso, a importância do diagnóstico precoce para se evitar complicações futuras”, frisa.
“A lipomielomeningocele é uma doença rara cujo diagnóstico pode ser demorado. Portanto, é muito importante a disseminação de informações sobre a doença e a promoção de eventos como o Yellow Day para melhorar a qualidade de vida das pessoas que têm a doença”Flávio Pereira, secretário da Pessoa com Deficiência
Samara Furtado lembra que o DF dispõe de dois centros de referência de doenças raras, um destinado ao público infantil e localizado no Hospital Materno Infantil de Brasília (Hmib) e outro destinado aos adultos no Hospital de Apoio de Brasília (HAB). Ambos estão dotados de geneticistas e diversos profissionais de saúde preparados para acolher, diagnosticar, tratar e acompanhar os pacientes da lipomielomeningocele e das demais doenças raras e ultrarraras.
“Para isso, contamos com o diagnóstico através do teste do pezinho ou triagem neonatal, o mais completo do país, onde somos modelo de excelência. Salientamos também o compromisso do Governo do Distrito Federal nessa causa, uma vez que tem como uma das obras estratégicas a construção de um grande e unificado Centro de Doenças Raras para melhor atendimento do público em questão”, informa a coordenadora.
Programação
O evento contará com um bate-papo com várias autoridades que se sensibilizaram com a causa e juntas têm trabalhado para fortalecer o diálogo sobre as doenças raras, desde o combate contra o preconceito até a conscientização sobre sintomas recorrentes e as formas como amigos, familiares e o Estado podem contribuir para a qualidade de vida dos portadores dessas doenças.
Participarão do bate-papo o secretário nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência, Cláudio Panoeiro, e a secretária de Juventude do DF, Leila Ornelas, que mediará a conversa. Estarão presentes, ainda, o secretário da Pessoa com Deficiência do DF, Flávio Pereira; a médica geneticista Maria Teresinha Cardoso, referência na técnica e genética de doenças raras; a diretora de Educação Inclusiva da Secretaria de Educação, Fabíola Gonzaga; além do vice-presidente da Câmara Legislativa, deputado Rodrigo Delmasso, autor do projeto de lei que institui o Dia Distrital da Lipomielomeningocele, e da representante das pessoas com lipomielomeningocele no DF, Mônica Blanco.
“A lipomielomeningocele é uma doença rara cujo diagnóstico pode ser demorado. Portanto, é muito importante a disseminação de informações sobre a doença e a promoção de eventos como o Yellow Day para melhorar a qualidade de vida das pessoas que têm a doença”, declara o secretário Flávio Pereira.
“Nós recebemos relatos de jovens que trilharam uma infância e um início da adolescência com sintomas severos, nos quais os colocaram em situações de constrangimento e preconceito. Visivelmente não podemos identificar a deficiência dessas pessoas, o que torna a inclusão ainda mais difícil. Ou seja, além do diagnóstico precoce ser importante, também se torna imprescindível trazer essa pauta a público. Por isso, decidimos abraçar a causa e promover um espaço para que especialistas, autoridades e pessoas com doenças raras, como a lipomielomeningocele, possam jogar luz sobre esse assunto”, explica a secretária de Juventude, Leila Ornelas.
A partir das 9h, no estacionamento 13 do Parque da Cidade, o público poderá participar, tirar suas dúvidas e assistir a bate-papos. E às 11h30, ao fim do evento, em ato simbólico, todos os participantes soltarão balões amarelos, cor que simboliza a doença.
Serviço
Yellow Day – Dia da Conscientização da Lipomielomeningocele
Data: 27/11 (domingo)
Horário: 9h às 11h30
Local: Parque da Cidade – Estacionamento 13
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