Trikafta revoluciona tratamento da fibrose cística a usuários do HCB

Por Kleber Karpov

A incorporação do medicamento Trikafta ao Sistema Único de Saúde (SUS) há um ano tem transformado radicalmente a vida de pacientes com fibrose cística. Segundo dados de julho de 2025 do Hospital da Criança de Brasília (HCB), referência no atendimento infantojuvenil, 91,9% das crianças e adolescentes em uso da medicação apresentaram significativa redução dos sintomas, impactando diretamente na qualidade de vida e na rotina de suas famílias.

Rotinas transformadas

A mudança é visível na vida de Sérgio Octávio Salustiano Anchieta, de 9 anos. Diagnosticado aos 20 dias de vida, sua rotina era dominada por nebulizações, fisioterapia, alimentação por sonda gástrica e internações regulares. Sua mãe, Ana Cláudia Costa Salustiano, 34, relata a transformação. “A rotina dele era muito pesada. Hoje não tem isso. Após a medicação, consigo acordá-lo mais tarde, fazermos a nebulização e depois uma caminhada ou andamos de bicicleta, essa é a fisioterapia dele agora”, explica.

A história se repete na casa da família Nobre Leite, onde William, diagnosticado aos dois meses, sofria com internações a cada dois meses. “Desde o começo do remédio, a evolução dele foi bem grande. Ele não teve mais nenhuma internação. Está indo muito bem. Melhorou o pulmão e o ganho de peso”, detalha a mãe, Leda. “A fibrose afetava muito o nosso dia a dia. Ele era muito secretivo, tossia muito, ficava com mal estar. Graças a Deus depois que começou a Trikafta ele teve uma melhora muito grande”.

Tratamento disruptivo

A fibrose cística é uma doença genética que afeta os sistemas respiratório e digestivo, causando o acúmulo de secreções espessas. O Trikafta, uma combinação de três terapias (elexacaftor, tezacaftor e ivacaftor), atua como um modulador da proteína defeituosa (CFTR), corrigindo o defeito celular básico da doença.

A pneumologista pediátrica do HCB, Luciana Monte, classifica o medicamento como revolucionário. “É um medicamento disruptivo. É impressionante o resultado. Nunca vivemos isso na fibrose cística”, destaca. Ela explica que, antes, o tratamento focava apenas as consequências, com uma carga de mais de 10 remédios diários para as famílias. “Quando vem o modular é que vemos a diferença. Eles têm motivação para ir atrás dos sonhos. Antes eles viviam para a doença, agora, estão podendo viver”, define a médica.

Indicado na rede pública a partir dos 6 anos, a medicação de uso contínuo diminui a inflamação dos órgãos afetados, reduz hospitalizações e tira pacientes das filas de transplante. No Distrito Federal, o Hospital da Criança de Brasília e o Hospital de Base são as unidades de referência para o tratamento da doença.