Centro de Referência para o tratamento da fibrose cística, o Hospital da Criança de Brasília José Alencar (HCB) adotou uma iluminação roxa em respeito ao Dia Mundial da Fibrose Cística, lembrado em 8 de setembro, e à campanha Setembro Roxo – mês de conscientização acerca da doença. A instituição conta com tratamentos humanizados e holísticos realizados por equipe multidisciplinar que busca oferecer maior qualidade de vida aos pacientes.
A fibrose cística é uma enfermidade que atinge diferentes órgãos, principalmente os pulmões, pâncreas e o sistema digestivo. Considerada a doença genética grave mais comum da infância, ela causa a produção de secreções mais espessas e o acúmulo de bactérias nas vias respiratórias, propiciando infecções como pneumonia e bronquite, por exemplo; a condição também pode causar danos ao trato digestório e pâncreas. Os sintomas variam de acordo com a mutação que cada paciente desenvolve, totalizando mais de duas mil variações. A fim de adequar os cuidados às particularidades de cada criança, o HCB pratica um modelo de atenção ambulatorial individualizada para melhor atender as necessidades específicas de cada pessoa tratada na instituição.
“Nosso cuidado é interdisciplinar, onde o paciente é acompanhado por cerca de oito especialidades, incluindo gastroenterologia, pneumologia, fisioterapia, psicologia, nutrição, farmácia, enfermagem e assistência social”, detalha Luciana Monte, coordenadora da equipe de pneumologia do HCB. Monte – que também é presidente da Sociedade de Pediatria do Distrito Federal (SPDF) – explica que, embora não seja uma doença contagiosa, pacientes com fibrose cística devem ser separados entre si para evitar o risco de contaminação cruzada por bactérias contidas nas secreções, que podem piorar o prognóstico.
Para garantir a integridade dessas crianças, as equipes do Hospital da Criança adotam um protocolo diferente durante o atendimento desses casos: ao invés de o paciente ir até cada especialista, os profissionais fazem um rodízio entre as salas, o que reduz as chances de contato entre fibrocísticos. “São vários profissionais que atuam juntos, indo de porta em porta para que os pacientes não se aglomerem em uma sala de espera, por exemplo; existe todo um mecanismo para garantirmos a segurança do paciente”, pontua a pneumologista.
Para garantir a integridade dessas crianças, as equipes do Hospital da Criança adotam um protocolo diferente durante o atendimento desses casos: ao invés do paciente ir até cada especialista, os profissionais fazem um rodízio entre as salas, o que reduz as chances de contato entre fibrocísticos
Por conta da complexidade dos quadros, as equipes assistenciais desenvolveram materiais lúdicos para tirar dúvidas das crianças e responsáveis sobre a doença. “Quando a pessoa entende o que tem e o que a doença causa no organismo, ela compreende todo o tratamento e passa a saber que há benefícios, por mais difícil que o processo seja; então a gente também foca muito nessa questão educacional”, reitera Luciana Monte.
Exemplo da importância dessa conscientização, Guilherme Sales, 12 anos, impressionou os profissionais presentes ao demonstrar os conhecimentos que adquiriu sobre seu quadro durante o acompanhamento. Segundo Jhessyka Morais, mãe de Guilherme, o começo do tratamento foi complicado, entretanto, podia dizer com alívio que o quadro atualmente é estável. “No começo é difícil, um baque muito grande, mas com o tempo você vai aprendendo a lidar; mas seguindo o tratamento corretamente, ele já não interna mais, nem perde peso facilmente”, conta Morais. O menino celebra, em novembro, dez anos da última internação, podendo correr atrás do sonho de se tornar jogador de futebol e continuar estudando.
Iniciativas como o Dia Mundial da Fibrose Cística desempenham um papel crucial na conscientização sobre a doença. Além de campanhas de sensibilização, é importante o diagnóstico precoce e manter-se sempre atento aos sintomas que podem surgir. O Hospital da Criança de Brasília José Alencar oferece acompanhamento para pacientes entre 28 dias e 18 anos de idade; após esse período, o paciente é transferido para o Hospital de Base, Centro de Referência no DF para pacientes fibrocísticos adultos.
