Por Denise Caputo
A esclerose lateral amiotrófica (ELA) é uma doença degenerativa que destrói progressivamente os neurônios motores, causando a perda do controle muscular. Rara e pouco conhecida pela população em geral, a doença foi tema de audiência pública na Câmara Legislativa do Distrito Federal nesta segunda-feira (20), véspera do Dia Mundial da Esclerose Lateral. O diagnóstico demorado e a necessidade de amplos cuidados e de equipamentos específicos estão entre as dificuldades enfrentadas pelos pacientes e seus familiares.
Um dos portadores mais conhecidos de ELA é o físico britânico Stephen Hawking. Sem cura, a expectativa de vida do paciente costuma ser baixa. Durante o desenvolvimento da doença, o portador acaba perdendo as capacidades de locomoção, de fala, de deglutição e de respiração, necessitando de cadeira de rodas e outros recursos de acessibilidade, de sonda alimentar e de ventilação mecânica, por exemplo.
Assim aconteceu com Paulo, internado há mais de um ano na UTI do Hospital de Santa Maria. A irmã do paciente, Nazaré Lima, acompanhou a audiência pública desta manhã e contou parte de sua trajetória após o diagnóstico de ELA. Segundo informou, desde setembro do ano passado estão tentando conseguir home care para o paciente. A Justiça autorizou, mas o governo ainda não providenciou. “Tudo o que eu quero é levá-lo para casa. Era isso que ele me pedia quando podia falar”, afirmou Nazaré.
Todos os anos, o Núcleo de Saúde da Defensoria Pública do DF atende mais de 20 mil pessoas. Nazaré Lima foi uma delas. De acordo com o defensor público Celestino Chupel, o custo de home care equivale a menos de um quarto do que é gasto com um leito de UTI.
A gerente de Atenção Domiciliar da Secretaria de Saúde, Maria Leopoldina Villas Boas, reconheceu que a pasta passa por uma série de dificuldades que acabam se refletindo no atendimento. Ela citou, inclusive, fila de espera por home care. A médica afirmou, no entanto, haver “interesse e motivação” para resolver a situação.
Particularidades
Sandra Mota, presidente do Instituto Alta Complexidade – Política e Saúde, elencou uma série de particularidades da esclerose lateral amiotrófica. “São tantas peculiaridades que as demandas não são absorvidas pela rede privada. Mesmo quem tem plano de saúde se trata no SUS”, disse.
Uma ampla rede de cuidados é necessária. Segundo Sandra, o paciente precisa de diagnóstico precoce, atendimento multiprofissional, acolhimento, recursos de acessibilidade (cadeira de rodas, rampa), dieta especial, cuidados paliativos e comunicação assistiva.
Demandas
A ELA pode atingir qualquer um na idade adulta, e o diagnóstico pode demorar de 12 a 18 meses. De acordo com Mota, “outros 50 tipos de doença têm de ser investigados para o diagnóstico final”.
Esse itinerário de diagnóstico é uma das maiores preocupações do paciente, na opinião do professor Natan Monsores de Sá, coordenador do Observatório de Doenças Raras da Universidade de Brasília (UnB). “Itinerário longo ou errado mata”, advertiu o pesquisador.
O professor cobrou a implementação do Centro de Referência de Doenças Raras e investimentos no serviço de genética do DF. “Ele está sucateado. A triagem precoce carece de profissionais e reagentes”, afirmou.
“Vejo com muito cuidado a questão das doenças raras, pois o fato de não vitimarem milhões de pessoas não diminui o problema. Quando permitimos esse sofrimento, fugimos de nossa natureza humana”, observou o deputado Raimundo Ribeiro (PPS), que cobrou providências por parte do governo. “Tenho o sonho de um dia não precisar da Defensoria Pública para assegurar um atendimento que é direito do cidadão”, concluiu.
Fonte: CLDF
