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28 abr 2024 16:18


Esclerose Lateral Amiotrófica é tema de audiência pública na Câmara Legislativa do DF, nesta segunda (20)

A semana conta com uma programação de ações alusivas ao Dia Mundial de Conscientização da ELA na Câmara Legislativa e Câmara dos Deputados

Por Kleber Karpov

Acontece nesta segunda-feira (20), na Câmara Legislativa do DF (CLDF), à partir das 10h, a audiência pública sobre Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) , proposta pelo deputado distrital Raimundo Ribeiro (PPS). Enfermidade neuromuscular degenerativa, ELA provoca perda gradual de força e coordenação muscular. A doença ainda não tem cura, mas têm tratamento para que o paciente possa viver melhor.

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Bancário aposentado, José Léda é portador de ELA desde 2005. O paciente faz acompanhamento regular no Hran, tido como hospital de referência no tratamento da doença. – Foto: Gabriel Jabur/Agência Brasília

Dificuldade no Diagnóstico

Matéria publicada pela Agência Brasília (2015) abordou ELA e observou que no DF, o Hospital Regional da Asa Norte (HRAN), desde 2011, mantém o Centro de Referência em Doenças Neuromusculares, referência em tratamento de pessoas diagnosticadas com a doença.

Na ocasião a coordenadora do centro, a neurologista Mirian Moura, falou sobre a dificuldade de se diagnosticar a doença. Segundo a coordenadora, os diagnósticos demoram porque os pacientes, em geral, não sabem aonde ir. Por isso, a média é de até dois anos para identificar a doença.

“Normalmente a pessoa visita fisioterapeutas e ortopedistas antes de chegar ao neurologista.” No centro de referência, dependendo dos exames complementares, o tempo para chegar a uma conclusão varia de três a seis meses.

Esse foi o caso do bancário aposentado, José Léda, abordado na matéria, atualmente com 65 anos. Léda foi diagnosticado com ELA há onze anos e explicou que o primeiro sintoma foi uma cãibra na panturrilha esquerda. De acordo com o aposentado, apenas após muitas idas a fisioterapeutas, sem que conseguissem identificar a causa do sintoma, e tratamento com reeducação postural global (RPG), Léda foi encaminhado a um neurologista, que obteve o diagnóstico da doença.

“Primeiro era a dormência na perna esquerda. Depois, na direita. Em seguida, comecei a usar bengala e, agora, estou na cadeira de rodas”, relata.

Serviço

A audiência pública sobre Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA)  realizada por Raimundo Ribeiro contará com a participação de especialistas  e é aberto à comunidade.
Dia: 20/06/2016 às 10h
Local: Câmara Legislativa do DF

Com informações de Agência Brasília

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