Por Kleber Karpov
A incorporação do medicamento Trikafta ao Sistema Único de Saúde (SUS) há um ano tem transformado radicalmente a vida de pacientes com fibrose cística. Segundo dados de julho de 2025 do Hospital da Criança de Brasília (HCB), referência no atendimento infantojuvenil, 91,9% das crianças e adolescentes em uso da medicação apresentaram significativa redução dos sintomas, impactando diretamente na qualidade de vida e na rotina de suas famílias.
Rotinas transformadas
A mudança é visível na vida de Sérgio Octávio Salustiano Anchieta, de 9 anos. Diagnosticado aos 20 dias de vida, sua rotina era dominada por nebulizações, fisioterapia, alimentação por sonda gástrica e internações regulares. Sua mãe, Ana Cláudia Costa Salustiano, 34, relata a transformação. “A rotina dele era muito pesada. Hoje não tem isso. Após a medicação, consigo acordá-lo mais tarde, fazermos a nebulização e depois uma caminhada ou andamos de bicicleta, essa é a fisioterapia dele agora”, explica.
A história se repete na casa da família Nobre Leite, onde William, diagnosticado aos dois meses, sofria com internações a cada dois meses. “Desde o começo do remédio, a evolução dele foi bem grande. Ele não teve mais nenhuma internação. Está indo muito bem. Melhorou o pulmão e o ganho de peso”, detalha a mãe, Leda. “A fibrose afetava muito o nosso dia a dia. Ele era muito secretivo, tossia muito, ficava com mal estar. Graças a Deus depois que começou a Trikafta ele teve uma melhora muito grande”.
Tratamento disruptivo
A fibrose cística é uma doença genética que afeta os sistemas respiratório e digestivo, causando o acúmulo de secreções espessas. O Trikafta, uma combinação de três terapias (elexacaftor, tezacaftor e ivacaftor), atua como um modulador da proteína defeituosa (CFTR), corrigindo o defeito celular básico da doença.
A pneumologista pediátrica do HCB, Luciana Monte, classifica o medicamento como revolucionário. “É um medicamento disruptivo. É impressionante o resultado. Nunca vivemos isso na fibrose cística”, destaca. Ela explica que, antes, o tratamento focava apenas as consequências, com uma carga de mais de 10 remédios diários para as famílias. “Quando vem o modular é que vemos a diferença. Eles têm motivação para ir atrás dos sonhos. Antes eles viviam para a doença, agora, estão podendo viver”, define a médica.
Indicado na rede pública a partir dos 6 anos, a medicação de uso contínuo diminui a inflamação dos órgãos afetados, reduz hospitalizações e tira pacientes das filas de transplante. No Distrito Federal, o Hospital da Criança de Brasília e o Hospital de Base são as unidades de referência para o tratamento da doença.
Kleber Karpov, Fenaj: 10379-DF – IFJ: BR17894
Mestrando em Comunicação Política (Universidade Católica Portuguesa/Lisboa, Portugal); Pós-Graduando em MBA Executivo em Neuromarketing (Unyleya); Pós-Graduado em Auditoria e Gestão de Serviços de Saúde (Unicesp); Graduado em Jornalismo (Unicesp); Extensão em Ciências Políticas por Veduca/ Universidade de São Paulo (USP);Ex-secretário Municipal de Comunicação de Santo Antônio do Descoberto(GO); Foi assessor de imprensa no Senado Federal, Câmara Federal e na Câmara Legislativa do Distrito Federal. Criador do Comitê Virtual (www.comitevirtual.com.br), plataforma de gestão de campanhas eleitorais. Criador do PubliqueAi (www.publiqueai.com), primeira plataforma brasileira de produção técnica de textos jornalísticos ou jurídicos, com uso de Inteligência Artificial; Criador do Quero Meu Carro de Volta (www.queromeucarrodevolta.com.br), lançado em 2012. Serviço de utilidade pública para vítimas de roubos e furtos de veículos em todo o país; Ex-produtor e apresentador do programa Panorama Político na Rádio Federal;
