O Festival Raro de Cinema, que acontecerá entre os dias 29 de outubro e 1º de novembro de 2024, no Cine Brasília, chega com uma proposta inovadora: usar a sétima arte para dar voz a milhões de brasileiros que convivem com doenças raras. Esta mostra inédita no Brasil promete sensibilizar o público ao apresentar filmes que retratam a realidade de pacientes, seus desafios e a luta por inclusão.
“O Festival Raro de Cinema surge como uma iniciativa pioneira, trazendo à tona a discussão sobre as cerca de 8 mil doenças raras catalogadas pela OMS”, afirma o jornalista Guilherme Vicente de Morais, idealizador e curador da mostra. “Apesar de 13 milhões de brasileiros conviverem com alguma dessas condições, o tema ainda é insuficientemente debatido. E ao utilizar o cinema como ferramenta de conscientização, nós ampliamos a visibilidade dessas questões.”
“O evento traz uma nova perspectiva para temas de saúde, criando um espaço de reflexão profunda. A mostra não só celebra a arte, mas também reforça a importância de abordagens criativas para sensibilizar a sociedade sobre temas tão importantes como as doenças raras”, explica Lauda Santos, presidente da Associação MariaVitoria de Doenças Raras e Crônicas (AMAVIRARAS).
Com uma curadoria cuidadosa e sensível, o festival será um espaço para o público se conectar com histórias raramente contadas, ampliando o conhecimento sobre doenças raras e promovendo diálogos necessários. A expectativa é de que o evento emocione e inspire ações transformadoras, não só para os pacientes, mas também para toda a sociedade.
A mostra está comprometida com a inclusão e conta com filmes que possuem recursos de acessibilidade, como audiodescrição, Libras e legendas.
Sobre o Festival Raro de Cinema
O Festival Raro de Cinema é a primeira mostra brasileira dedicada exclusivamente às doenças raras. Com uma programação focada em narrativas impactantes, o festival busca conscientizar o público sobre a realidade dessas condições, promovendo a inclusão e a empatia. Idealizado pelo jornalista Guilherme Vicente de Morais e realizado pela Associação MariaVitoria de Doenças Raras e Crônicas (AMAVIRARAS), o evento se destaca por usar o poder do cinema como uma ferramenta de transformação social, conectando histórias emocionantes à necessidade de um debate mais amplo sobre doenças raras no Brasil.
Sobre o curador da mostra
Guilherme Vicente, formado em Jornalismo e especializado em Comunicação Digital e Docência no Ensino Superior, é um entusiasta da sétima arte e reconhece o poder do audiovisual na visibilidade de causas sociais, como as doenças raras. Como curador do Festival Raro de Cinema, ele seleciona filmes que sensibilizam o público sobre a realidade de milhões de brasileiros, promovendo empatia e conscientização. Guilherme vê o festival como uma plataforma de transformação cultural e social, fomentando diálogos e a inclusão através da arte cinematográfica.
Confira os filmes que serão exibidos
A Planta
Através de uma série de depoimentos de múltiplos personagens, em diferentes perspectivas, a narrativa do filme demonstra como a cannabis medicinal está aliviando os sintomas de doenças e trazendo uma melhor qualidade de vida. A influência da planta na vida de pacientes e familiares é retratada, assim como o impacto que o tema vem provocando na forma de atendimento médico e na pesquisa científica.
A pluralidade de sujeitos e temas dos depoimentos constrói uma narrativa empática, contemporânea, educacional e universal. O propósito é enriquecer o debate brasileiro em relação ao tema, dando dimensão e referência sobre como a construção da política de uso da cannabis medicinal pode ser bem-sucedida, levando em consideração boas práticas em um assunto tão complexo, envolvendo saúde, ciência, cultura, agricultura e indústria.
Ficha Técnica
Direção: Beto Brant
Produção: Renato Ciasca, Yael Steiner e Eduardo El Kobbi
Roteiro: Beto Brant e Carolina Nocetti
Fotografia: Leleco Maestrelli
Operação de Câmera: Leleco Maestrelli e Dimitre Lucho
Drone: Eduardo El Kobbi
Som Direto: Renato Ciasca
Montagem: Manga Campion
Finalização de Imagem: Dimitre Lucho
Edição de Som e Mixagem: Diego Techera
Duração: 80 minutos
Classificação: Livre
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A história de cada um
A história de Rodrigo e Luciana acontece em uma pequena cidade do sertão nordestino. É uma história de amor e desafios, marcada pelo diagnóstico complicado de PAF, uma doença rara hereditária, e pela busca de soluções para uma questão muito delicada: ter filhos. Essa trajetória se torna mais leve graças ao apoio de José e Soraia, que, unidos pelo desejo de ajudar os amigos, começam a viver sua própria história de amor.
Ficha Técnica
Direção: Pedro Henrique Moutinho
Produção Executiva: Kely Nascimento
Produção: José Netho
Coprodução: 157 Elefante, Instituto Renascimento
Roteiro: Fábio Brandi Torres
Argumento: Kely Nascimento
Direção de Fotografia: Patrícia Miranda
Drone: Kiko Santos
Assistente de Direção: Cacá Toledo
Figurino: Maitê Chasseraux
Maquiagem: Kalinka Estevez
Trilha Original: Rui Barossi
Som Direto: Kiko Santos
Sound Design: Rui Barossi
Montagem: Leonel Costa
Assistente de Produção: Keila Taschini
Elenco: Almir Rosa, Kely Nascimento, Bárbara Borgga e José Netho
Acessibilidade: Audiodescrição e Libras
Classificação: 12 anos
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Atrás dos meus olhos
Celina Magalhães tem 42 anos e é uma das mais conceituadas fotógrafas da realidade urbana e periférica em São Paulo. Ela fuma e gosta de beber, mas não é alcoólatra. Aos 38 anos, começou a sentir dores nos olhos, olhos secos, sensibilidade à luz e visão dupla. Isso começou a interferir intensamente em seu trabalho, o que gerou o início de uma fase depressiva, especialmente porque só vivem ela e a mãe, que é 100% dependente dela.
Neste último ano, a depressão piorou muito quando começou a ter retração da pálpebra e os olhos ficaram arregalados. Celina ficava muito constrangida quando as pessoas diziam a ela que não precisava arregalar os olhos para conversar. O namorado, Flávio, acabou se afastando pelo próprio isolamento que ela se impôs, e a baixa autoestima tomou conta. Nem mesmo quando estava sozinha com seu pai conseguia ficar sem óculos escuros; não queria passar pelo espelho e ver como tinha ficado.
Após passar por muitos oftalmologistas, uma médica a encaminhou para o endocrinologista, que a direcionou para uma oculoplástica. Com os exames, foi diagnosticada com Doença Ocular da Tireóide. Após o diagnóstico, procurou os FUMANTES ANÔNIMOS para conseguir parar de fumar, reduziu o consumo de álcool e tentou encontrar alguma instituição que oferecesse apoio e permitisse ouvir outras histórias sobre a doença em estágios diferentes e o que as pessoas experimentaram como tratamento. Não encontrou nenhuma.
Celina decide fotografar o mundo com sua visão adoecida. Para esse trabalho, ela dá o nome de “ATRÁS DOS MEUS OLHOS”, com o intuito de encontrar pessoas com o mesmo problema e dar início a uma associação de pacientes.
Ficha Técnica
Direção: Pedro Henrique Moutinho
Roteiro: Marcela Servano
Argumento: Kely Nascimento
Direção Executiva: Kely Nascimento
Produção: José Netho
Direção de Fotografia: Patricia Miranda
Assistente de Fotografia: Walter Coelho Jr.
Operadora de Câmera: Patricia Miranda
Operador de Câmera: Walter Coelho Jr.
Direção de Arte: Jennifer Schauff, Aline Domingos de Oliveira
Fotografias da Exposição: Patricia Miranda
Assistente de Direção: Leonel Costa
Assistente de Produção: Juliana Mesquita
Som Direto: Valter Abujamra
Mixagem e Edição de Som: Rui Barossi
Elenco: Kely Nascimento, José Netho, Cafi Otta, Bruno Kottÿ, Diego Machado – Paulo, Lilian Burban Vogel, Thais Jorge, Clodd Dias, Thatiana Moraes, Celestine KMC, Madilanda Ussopa, Olga Teresa Luemba, Edson Tairony Ep, Mbemba Rodrigues
Acessibilidade: Audiodescrição e Libras
Classificação: 12 anos
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Ave Rara
O filme começa com a história de Marina e João. Desse amor nasce Isabelle, uma criança com dificuldade de andar e ninguém descobre o que ela tem.
Quando Paulo, um amigo da família, fala sobre o crescimento de sua filha Sofia, a comparação com outras crianças aparece. Isabelle cresce e encontra o amor em Renato, que apoia seus sonhos e se orgulha da mulher que ela é. Uma mulher rara.
Ficha Técnica
Direção: Pedro Henrique Moutinho
Assistente de Direção: Cacá Toledo
Produção Executiva: Kely Nascimento
Direção de Fotografia: Patrícia Miranda
Roteiro: Wagner Davilla
Edição: Leonel Costa
Figurino: Maitê Chasseraux
Maquiagem: Kalinka Esteves
Produção: José Netho
Assistente de Produção: Keila Taschini
Drone: Drone
Captação de Som Direto / Engenheiro de Som: Fernando Pedroni
Direção de Arte: Akira Goto
Assistente de Direção de Arte: Tiago Bittencourt
Contraregra: Fabiano Cardoso Fernandes
Obras de Arte: Evandro Angerami
Atores: Bárbara Araújo, Diego Machado, Ernani Sanchez, Kely Nascimento e Kiko Bertholini
Acessibilidade: Audiodescrição e Libras
Classificação: 10 anos
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Esclerosada não é a vó
Diante de uma sociedade machista, misógina, racista e capacitista, quatro mulheres revelam seus cotidianos para lidar com condições crônicas.
Ficha Técnica
Direção, Roteiro e Produção: Erenice de Oliveira, Marcia Denardin e Luiz Alberto Cassol
Produção Executiva: Erenice de Oliveira, Marcia Denardin e Luiz Alberto Cassol
Direção de Fotografia: Ale Rodrigues e Rafael Rigon
Montagem: Lisi Kieling
Trilha Sonora Original: Duca Duarte
Argumento: Erenice de Oliveira
Direção de Produção: Freddy Paz e Paulo Henrique Teixeira
Assistência de Produção: Francine Nunes
Som Direto: Ale Rodrigues e Rafael Rigon
Desenho de Som: Duca Duarte
Colorista: Lisi Kieling
Designer Gráfico: Luciano Ribas
Apoio Base de Produção: Christian Lüdtke e Marcio Papel
Coordenação de Recursos de Acessibilidade: Marilaine Castro da Costa
Audiodescrição: Roteiro – Marilaine Castro da Costa, Consultoria – Felipe Mianes, Narração – Luiz Alberto Cassol, Mixagem – Leonardo Cappelatti
LSE: Deise Medina, Consultoria – Jean Michel
Libras: Angela Russo e Jean Michel
Montagem: Adam Hoffmann
Tradução para o Inglês: Kimberly Ludvig Trieweiler
Agradecimentos: Accorde Filmes, Art Studio Music RS, Cabana Filmes, Festival Santa Maria Vídeo e Cinema (SMVC), Ideia Ação, Leandro da Mota, Padrinho Agência de Conteúdo, Rosa Carvão Comunicação e UFN TV
Acessibilidade: Legenda e Libras
Classificação: Livre
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Ilegal
De um lado, uma menina de 5 anos com uma forma rara, grave e incurável de epilepsia. Do outro, uma substância derivada da maconha que acaba com suas convulsões. Entre as duas, existe uma lei que impede o tratamento. ILEGAL retrata a luta de uma mãe para garantir à filha o direito à saúde. O filme mostra como esse exemplo pessoal deu origem a um movimento nacional pela legalização da cannabis medicinal no Brasil.
Ficha Técnica
Direção: Rapha Erichsen e Tarso Araújo
Fotografia: Rodrigo Braga
Edição: Tiago Berbare
Produção Executiva: Rapha Erichsen, Tarso Araújo e Clarice Laus
Produção: 3FilmGroup.tv e Impossível
Ano: 2014
Duração: 82 min
Classificação: 14 anos
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Na minha pele
“Na minha pele” mergulha nas vidas de Zélia, Carlos e Gisele, que enfrentam diariamente o desafio da Psoríase Pustulosa Generalizada, uma doença rara e sem cura que afeta não apenas a pele, mas também a vida de quem a carrega. O filme acompanha suas vidas enquanto eles compartilham suas jornadas pessoais, revelando as lutas e triunfos que enfrentam em sua busca pela convivência com a doença. A psoríase pustulosa generalizada não tem cura, mas, com os avanços da medicina, é possível controlá-la e alcançar uma qualidade de vida impressionante.
Ao longo do filme, eles se abrem sobre as experiências de estigma, isolamento e desafios emocionais que enfrentam, enquanto médicos especialistas explicam os aspectos clínicos e científicos da doença. Juntos, eles lançam uma questão profunda: o que realmente significa “cura” quando se trata de doenças raras?
Além de explorar as histórias pessoais desses pacientes, “Na Minha Pele” também levanta questões cruciais sobre doenças raras em geral e a importância de políticas públicas que apoiem a pesquisa, o diagnóstico precoce e o tratamento acessível. Este documentário nos convida a refletir sobre empatia, compreensão e solidariedade, mostrando que, mesmo nas circunstâncias mais desafiadoras, a resiliência humana e a busca por uma vida plena podem ser verdadeiramente inspiradoras.
Com três vidas como compasso, o filme questiona o significado da raridade médica e nos convida a contemplar a resiliência inquebrável da alma humana. No enigma da rara, encontramos a reflexão sobre a universalidade da busca por compreensão e apoio.
Ficha Técnica
Produtora: 3Film
Direção: Rodrigo Braga
Produção Executiva: Rapha Erichsen
Direção de Fotografia: Vinicius Colé
Montagem: Tiago Berbare (Tilt Rec) e Livia Tatsumi
Assistente de Direção: Beatriz Pessoa
Produção: Mayra Ceolin
Roteiro: Rodrigo Braga, Beatriz Pessoa e Juliana Parente
Pesquisa e Apuração: Juliana Parente
Idealização: Paula Menezes Supervisão: Renata Aledo
Curadoria Científica: Cinara Soares
Classificação: Livre
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O outro mundo de Sofia
Sofia tem 13 anos, mas não aprenderá filosofia como em um conto de fadas. Ela tem uma síndrome rara e seu remédio, feito à base de maconha, é proibido no Brasil. Sua mãe enfrenta uma longa luta pelos direitos de Sofia, desafiando a justiça, um mercado milionário e a opinião pública, em busca da legalização da cannabis medicinal no país e de uma revisão da política de guerra às drogas.
Ficha Técnica
Direção: Rapha Erichsen
Roteiro: Rapha Erichsen e Denis Russo Burgierman
Produção Executiva: Rodrigo Letier, Roberta Oliveira, Anna Julia Werneck e Fernanda Abreu
Diretora de Produção: Fernanda Abreu
Coordenação de Produção: Caio Costa e Aurora Eyer
Direção de Fotografia: Louise Botkay, dafb.
Produção: Kromaki
Coprodução: GNT
Classificação: 10 anos
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Tin Soldiers
Este documentário independente embarca numa jornada em busca de vítimas não identificadas daqueles que sobrem com a Fibrodisplasia Ossificante Progressiva (FOP) ou “Síndrome do Homem de Pedra”, em todo o mundo, dando visibilidade e uma condição rara pouco conhecida.
Ficha Técnica
Direção: Odette Schwegler
Produção: Amanda Cali e Odette Schwegler
Elenco: Jessica Beltramin, Oliver Bedford-Gay, Ian Cali e Ana Lucia Mello
Estúdio: Filmhub
Classificação: Livre
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Serviço:
Festival Raro de Cinema
Local: Cine Brasília 106/107 Sul
Data: De 29/10 à 01/11
Horário: De 09:00 às 17h
Programação completa: www.rarotalks.com.br/festivalrarodecinema
