Equipe multidisciplinar do Hospital Regional da Asa Norte acompanha pacientes com enfermidades raras como a esclerose lateral amiotrófica (ELA)
Por Dayane Oliveira
O aposentado José Léda, de 64 anos, foi diagnosticado com esclerose lateral amiotrófica (ELA) há dez anos. Tudo começou com uma cãibra na panturrilha esquerda. Após muitas idas a fisioterapeutas, que não conseguiam identificar a causa do sintoma, e tratamento com reeducação postural global (RPG), ele foi encaminhado a um neurologista, que obteve o diagnóstico. Como a doença é degenerativa — provoca perda gradual de força e coordenação muscular —, o estado se agravou e começaram as limitações. “Primeiro era a dormência na perna esquerda. Depois, na direita. Em seguida, comecei a usar bengala e, agora, estou na cadeira de rodas”, relata.
Na época em que Léda procurava uma resposta para tudo isso, ainda não existia o Centro de Referência em Doenças Neuromusculares do Hospital Regional da Asa Norte (Hran), criado em 2011. De acordo com a coordenadora do centro, a neurologista Mirian Moura, desde 2012 a quantidade de internações por falta de especialistas na área e de um diagnóstico adequado é bem menor. Isso porque os pacientes que procuram outros hospitais passaram a ser encaminhados ao Hran, onde recebem atendimento especializado.
As enfermidades neuromusculares não têm cura, mas têm tratamento para que o paciente viva melhor. Uma equipe multidisciplinar composta por neurologista, pneumologista, fisioterapeuta respiratório, fonoaudiólogo com experiência em disfagia — dificuldade para engolir —, terapeuta ocupacional, nutricionista e psicólogo é responsável pelo atendimento e acompanhamento.
Doenças neuromusculares são patologias que têm em comum fraqueza e perda de massa muscular. Muitas levam ao comprometimento da fala, da capacidade de engolir e da respiração. Algumas, como a esclerose lateral amiotrófica, atingem o neurônio motor, que envia o comando para o músculo contrair. Outras afetam diretamente o músculo, ocasionando a lesão primária. Além disso, há a miastenia grave, doença na junção do nervo com o músculo, e as polineuropatias, que atingem apenas o nervo. “O quadro clínico nos quatro tipos é muito parecido”, esclarece Mirian.
Segundo a coordenadora, os diagnósticos demoram porque os pacientes, em geral, não sabem aonde ir. Por isso, a média é de até dois anos para identificar a doença. “Normalmente a pessoa visita fisioterapeutas e ortopedistas antes de chegar ao neurologista.” No centro de referência, dependendo dos exames complementares, o tempo para chegar a uma conclusão varia de três a seis meses.
O morador de Formosa (GO) Raimundo de Moura Ornelas, de 61 anos, vem a cada três meses à capital federal para consultas e exames de rotina, como a espirometria, que mede a função respiratória. O aposentado descobriu o diagnóstico de ELA há dois anos, quando foi encaminhado do Hospital de Base para o Centro de Referência em Doenças Neuromusculares. “Somos muito espiritualistas, então cremos que o corpo está passando por isso, mas o espírito é saudável. Encaramos a doença assim”, expressa, com um sorriso no rosto, a esposa de Raimundo, a dona de casa Geraci Nunes Ferreira, de 51 anos.
Raridade
As doenças neuromusculares são raras e desconhecidas, por isso a procura costuma ser baixa. A estimativa é de 180 a 200 pacientes por ano no Centro de Referência. A recomendação é que a pessoa com fraqueza muscular, perda de movimento nos membros inferiores e superiores ou perda da fala procure um neurologista imediatamente. As consultas no centro do Hran são realizadas pessoalmente no Núcleo de Medicina Física e Reabilitação do hospital ou pelo telefone 3325-4219.
Palestras
Em alusão ao Dia Mundial de Conscientização da Esclerose Lateral Amiotrófica, lembrado no último dia 21, a Fundação de Ensino e Pesquisa em Ciências da Saúde (Fepecs) sediará um ciclo de palestras sobre a doença nesta sexta-feira (26), das 19 horas às 21h30.
Os temas vão abordar diagnóstico e tratamento multiprofissional. No fim, haverá uma exposição de equipamentos de fisioterapia respiratória. O evento é realizado por meio de uma parceria entre o Hran e a Associação Pró-Cura da ELA.
Ciclo de palestras
26 de junho (sexta-feira)
Das 19 horas às 21h30
Fundação de Ensino e Pesquisa em Ciências da Saúde (Fepecs) – SMHN Quadra 3, Conjunto A, Bloco 1, Edifício Fepecs
Entrada gratuita
Fonte: Agência Brasília
