Com o objetivo de facilitar o acesso a informações médicas durante o atendimento em situações de urgência, a Fundação Hemocentro de Brasília (FHB), em parceira com a Associação Brasiliense das Pessoas com Doença Falciforme (Abradfal), elaborou a carteirinha de identificação de pessoas com doença falciforme. A entrega simbólica dos documentos aconteceu nesta quarta-feira (27), no Dia Nacional de Luta pelos Direitos da Pessoa com Doença Falciforme.
“Ao comemorarmos esse dia, entregamos simbolicamente as carteirinhas de identificação de pacientes. Na parte posterior, temos a classificação de risco desses pacientes ao entrarem na emergência do serviço hospitalar, bem como um QR code que será observado pelo médico que atenderá o paciente e que contém nossos manuais de atendimento de emergência. Então ali temos todas as condutas necessárias para que os médicos possam fazer o atendimento desses pacientes”, explica o presidente da FHB, Osnei Okumoto.
Confeccionadas pelo Hemocentro, as carteirinhas já estão sendo distribuídas pelos centros de referência no tratamento de pessoas com doença falciforme no Distrito Federal.
O documento contém dados importantes como informações pessoais do paciente, a classificação de risco na urgência e um QR code que permite ao profissional de saúde responsável pelo atendimento calcular de forma ágil os algoritmos de abordagem com base nos protocolos de atendimento de urgência, atualizados neste ano pelo Comitê Técnico de Hemoglobinopatias Hereditárias, coordenado pela FHB.
Para o coordenador-geral da Abradfal, Elvis Silva Magalhães, a carteirinha é mais uma conquista do movimento que luta pelos direitos de pessoas com doença falciforme. “Essa é uma forma de dar voz ao paciente, para que ele cobre os protocolos de atendimento na emergência”, explica.
Os irmãos Miguel, 8 anos, e Rafael, um ano, receberam as carteirinhas de identificação na companhia da mãe, Rozalli Moreira da Silva. “Essas campanhas trazem uma melhora de vida para eles. Apesar de ter mais de cem anos de existência, a doença ainda não é muito divulgada. Poucas pessoas conhecem e têm noção do que eles passam. Então essas informações são muito importantes”, afirma Rozalli.
Como solicitar
Pessoas com doença falciforme que ainda não receberam a carteirinha podem solicitá-la pelo e-mail [email protected], encaminhando os seguintes dados:
Nome completo;
Nome da mãe;
Data de nascimento;
CPF;
Número do cartão SUS;
Centro de referência onde faz acompanhamento;
Endereço completo.
A doença falciforme é uma das enfermidades genéticas e hereditárias mais comuns no Brasil. Ela se caracteriza por um defeito na estrutura da hemoglobina – proteína responsável por transportar o oxigênio pelo organismo – que faz com que as hemácias tenham a forma de foice ou lua minguante. Por essa razão, a doença é classificada como uma hemoglobinopatia.
A pessoa portadora de doença falciforme pode sofrer com anemia, crises de dor e maior suscetibilidade a infecções. Podem ocorrer riscos de infarto de órgãos, como o acidente vascular cerebral.
O teste do pezinho, realizado em bebês entre o 3º e 5º dia de vida, é essencial para garantir o diagnóstico e o início precoce do tratamento, prevenindo infecções e outras complicações.
Na redes de saúde pública do DF, os centros de tratamento da doença funcionam nas unidades de saúde abaixo:
Hospital da Criança de Brasília
Hospital de Base
Hospital Materno Infantil de Brasília (HMIB)
Hospital Regional da Asa Norte (HRAN)
Hospital Região Leste (Paranoá)
Hospital Regional de Brazlândia
Hospital Regional de Ceilândia (HRC)
Hospital Regional de Planaltina
Hospital Regional de Samambaia
Hospital Regional de Santa Maria
Hospital Regional de Sobradinho
Hospital Regional de Taguatinga
Hospital Regional do Gama (HRG)
Hospital Regional do Guará
Hospital Universitário de Brasília (HUB)
