Por Kleber Karpov
A deputada federal Rosana Valle (PL-SP) apresentou na Câmara dos Deputados o Projeto de Lei (PL) 4.997/2024, que propõe a instituição da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras. A iniciativa, protocolada em (19/Dez), busca estabelecer diretrizes para o cuidado no Sistema Único de Saúde (SUS), com o objetivo de reduzir a mortalidade, melhorar a qualidade de vida dos pacientes e garantir o acesso a tratamento integral e equitativo.
O texto do projeto define como doença rara aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100.000 indivíduos. A política proposta tem abrangência transversal, articulando-se com outras redes do SUS, como a de Atenção às Pessoas com Doenças Crônicas e a Rede de Atenção à Pessoa com Deficiência.
O objetivo geral da política, conforme o Artigo 4º, é reduzir a mortalidade e a morbimortalidade, além de melhorar a qualidade de vida dos pacientes. Isso seria alcançado por meio de ações de promoção, prevenção, detecção precoce, tratamento oportuno, redução de incapacidade e cuidados paliativos.
Entre os objetivos específicos listados no Artigo 5º estão a garantia de universalidade, integralidade e equidade no atendimento. A proposta também visa ampliar o acesso regulado na Rede de Atenção à Saúde (RAS) e assegurar que os pacientes recebam os meios diagnósticos e terapêuticos necessários em tempo oportuno.
Princípios e diretrizes do cuidado
A proposta é fundamentada em princípios como a atenção humanizada e centrada nas necessidades das pessoas, o enfrentamento de estigmas e o reconhecimento da necessidade de um cuidado integral. O texto também prevê a incorporação de tecnologias avaliadas pela Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (CONITEC) e a promoção da acessibilidade.
As diretrizes da política incluem a educação permanente de profissionais de saúde e a organização dos serviços de acordo com a Rede de Atenção à Saúde. O projeto também enfatiza a oferta de ações de habilitação e reabilitação, além do desenvolvimento de atividades que favoreçam a inclusão social e a autonomia dos pacientes.
Responsabilidades do governo
O PL 4.997/2024 detalha as responsabilidades compartilhadas entre o Ministério da Saúde e as secretarias de saúde estaduais e municipais. Entre as obrigações comuns estão a garantia de infraestrutura adequada, o financiamento tripartite, a qualificação de profissionais e a adoção de mecanismos de monitoramento e avaliação dos serviços.
Ao Ministério da Saúde, compete prestar apoio institucional aos estados e municípios, consolidar e divulgar informações, além de definir diretrizes gerais para o cuidado. O órgão também seria responsável por homologar a habilitação de estabelecimentos de saúde e disponibilizar sistemas de informação para o registro das ações prestadas.
Kleber Karpov, Fenaj: 10379-DF – IFJ: BR17894
Mestrando em Comunicação Política (Universidade Católica Portuguesa/Lisboa, Portugal); Pós-Graduando em MBA Executivo em Neuromarketing (Unyleya); Pós-Graduado em Auditoria e Gestão de Serviços de Saúde (Unicesp); Extensão em Ciências Políticas por Veduca/ Universidade de São Paulo (USP);Ex-secretário Municipal de Comunicação de Santo Antônio do Descoberto(GO); Foi assessor de imprensa no Senado Federal, Câmara Federal e na Câmara Legislativa do Distrito Federal.
