Por Alline Martins
O Hospital Materno Infantil de Brasília (HMIB) foi habilitado, pelo Ministério da Saúde, como Serviço de Referência em Doenças Raras. Com isso, a Secretaria de Saúde passará a receber verba do órgão federal que será investida no tratamento dessas doenças na rede pública do Distrito Federal. Até então, somente o Hospital de Apoio recebia o repasse. A publicação do credenciamento está no Diário Oficial da União desta quarta-feira (4).
O fluxo de atendimento continuará o mesmo, com a triagem feita no Hmib e os pacientes distribuídos entre esta unidade e o Hospital de Apoio, onde são feitos os acompanhamentos de doenças raras de pacientes do DF. O que muda é o valor recebido pela secretaria em relação aos pacientes atendidos no Materno Infantil.
“Antes recebíamos R$ 10 por consulta e agora, receberemos por volta de R$ 800, sendo que a cada três encontros com um paciente é considerada nova consulta”, frisa a coordenadora (RTD) de Doenças Raras, Maria Teresinha Cardoso. Ela explica que serão repassados ao DF, referente ao HMIB, cerca de R$ 40 mil por mês. Os recursos podem ser utilizados para manter o atendimento, inclusive, com investimento tecnológico.
Segundo Maria Teresinha, um dos projetos é investir em equipamentos que tornam ainda mais precisa a detecção de doenças, como aquelas referentes a deficiência intelectual, que atinge 3% da população brasileira, parcela considerada alta pela geneticista. Ela ressalta, ainda, a intenção de aumentar o número de atendimentos de pacientes com doenças raras. “Hoje temos quatro geneticistas e pretendemos aumentar para seis, de modo que não tenhamos demanda reprimida, pois a doença rara não pode esperar”, complementa.
No Brasil, existiam apenas oito Serviços de Referência para Doenças Raras, o Hospital de Apoio já era um deles. Juntamente com o HMIB, foram habilitados na mesma publicação, hospitais em Fortaleza, Florianópolis, Campinas e Ribeirão Preto.
Doenças raras
Treze milhões é o número estimado de pessoas que têm um dos 8 mil tipos de doenças raras no mundo. No Distrito Federal, não há dados oficiais de quantos pacientes fazem parte deste universo, mas somente na rede pública de saúde, em 2018, foram feitas 5 mil consultas de primeira vez no Centro de Referência de Doenças Raras da Secretaria de Saúde, que inclui HMIB e Apoio.
Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), uma doença é considerada rara quando afeta 1,3 indivíduo em cada grupo de 2 mil. Pelo menos 80% das patologias são de origem genética, enquanto as demais têm causas infecciosas, virais ou degenerativas.
“Cerca de 30% dessas doenças são tratáveis. E mesmo as que não são, pedimos que sejam encaminhadas ao centro de referência para receber o apoio adequado e multidisciplinar”, orienta Maria Teresinha Cardoso. Na unidade, localizada no Hospital de Apoio, são realizadas de 300 a 500 consultas mensais.
As enfermidades são agrupadas de acordo com os principais eixos de doenças raras, estabelecidos pelo Ministério da Saúde, em malformações congênitas e as de início tardio; deficiência intelectual; e erros inatos do metabolismo (doenças metabólicas).
Assim, após a triagem inicial, conforme a idade, o acompanhamento é realizado no centro de referência e no Hospital Materno Infantil de Brasília (Hmib). Segundo o fluxo estabelecido pela Coordenação de Doenças Raras, no Hmib são atendidas crianças de até nove anos e 11 meses de idade com malformação, doenças metabólicas e deficiência intelectual. As mesmas doenças são atendidas no centro de referência do Hospital de Apoio, a partir dos 10 anos.
Além de geneticistas, a equipe multidisciplinar também conta com neurologista, endocrinologista, fisioterapeuta, fonoaudiólogo, terapeuta ocupacional, psicólogo e nutricionista. Além disso, é o único dos oito serviços a contar com odontopediatra. Dispõe, por exemplo, de cinco salas de atendimento, com dez ambulatórios diários semanais. A estrutura ainda conta com um Centro de Reabilitação (CER) dentro da unidade.
Fonte: Agência Saúde DF
