Por Kleber Karpov
A deputada federal Rosana Valle (PL-SP) apresentou na Câmara dos Deputados o Projeto de Lei (PL) 4.997/2024, que propõe a instituição da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras. A iniciativa, protocolada em (19/Dez), busca estabelecer diretrizes para o cuidado no Sistema Único de Saúde (SUS), com o objetivo de reduzir a mortalidade, melhorar a qualidade de vida dos pacientes e garantir o acesso a tratamento integral e equitativo.
O texto do projeto define como doença rara aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100.000 indivíduos. A política proposta tem abrangência transversal, articulando-se com outras redes do SUS, como a de Atenção às Pessoas com Doenças Crônicas e a Rede de Atenção à Pessoa com Deficiência.
O objetivo geral da política, conforme o Artigo 4º, é reduzir a mortalidade e a morbimortalidade, além de melhorar a qualidade de vida dos pacientes. Isso seria alcançado por meio de ações de promoção, prevenção, detecção precoce, tratamento oportuno, redução de incapacidade e cuidados paliativos.
Entre os objetivos específicos listados no Artigo 5º estão a garantia de universalidade, integralidade e equidade no atendimento. A proposta também visa ampliar o acesso regulado na Rede de Atenção à Saúde (RAS) e assegurar que os pacientes recebam os meios diagnósticos e terapêuticos necessários em tempo oportuno.
Princípios e diretrizes do cuidado
A proposta é fundamentada em princípios como a atenção humanizada e centrada nas necessidades das pessoas, o enfrentamento de estigmas e o reconhecimento da necessidade de um cuidado integral. O texto também prevê a incorporação de tecnologias avaliadas pela Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (CONITEC) e a promoção da acessibilidade.
As diretrizes da política incluem a educação permanente de profissionais de saúde e a organização dos serviços de acordo com a Rede de Atenção à Saúde. O projeto também enfatiza a oferta de ações de habilitação e reabilitação, além do desenvolvimento de atividades que favoreçam a inclusão social e a autonomia dos pacientes.
Responsabilidades do governo
O PL 4.997/2024 detalha as responsabilidades compartilhadas entre o Ministério da Saúde e as secretarias de saúde estaduais e municipais. Entre as obrigações comuns estão a garantia de infraestrutura adequada, o financiamento tripartite, a qualificação de profissionais e a adoção de mecanismos de monitoramento e avaliação dos serviços.
Ao Ministério da Saúde, compete prestar apoio institucional aos estados e municípios, consolidar e divulgar informações, além de definir diretrizes gerais para o cuidado. O órgão também seria responsável por homologar a habilitação de estabelecimentos de saúde e disponibilizar sistemas de informação para o registro das ações prestadas.
Kleber Karpov, Fenaj: 10379-DF – IFJ: BR17894
Mestrando em Comunicação Política (Universidade Católica Portuguesa/Lisboa, Portugal); Pós-Graduando em MBA Executivo em Neuromarketing (Unyleya); Pós-Graduado em Auditoria e Gestão de Serviços de Saúde (Unicesp); Graduado em Jornalismo (Unicesp); Extensão em Ciências Políticas por Veduca/ Universidade de São Paulo (USP);Ex-secretário Municipal de Comunicação de Santo Antônio do Descoberto(GO); Foi assessor de imprensa no Senado Federal, Câmara Federal e na Câmara Legislativa do Distrito Federal. Criador do Comitê Virtual (www.comitevirtual.com.br), plataforma de gestão de campanhas eleitorais. Criador do PubliqueAi (www.publiqueai.com), primeira plataforma brasileira de produção técnica de textos jornalísticos ou jurídicos, com uso de Inteligência Artificial; Criador do Quero Meu Carro de Volta (www.queromeucarrodevolta.com.br), lançado em 2012. Serviço de utilidade pública para vítimas de roubos e furtos de veículos em todo o país; Ex-produtor e apresentador do programa Panorama Político na Rádio Federal;
