Por Kleber Karpov
Representantes do Ministério da Saúde anunciaram, nesta sexta-feira (24/Mai), no Hemocentro de Brasília, a intenção de ampliar o uso do medicamento Emicizumabe no Sistema Único de Saúde (SUS) para crianças de até seis anos com hemofilia. A medida visa substituir a terapia tradicional de reposição do fator VIII, que exige múltiplas aplicações intravenosas semanais, por um tratamento subcutâneo, menos invasivo e com maior eficácia na redução de sangramentos.
O desafio do tratamento atual foi destacado por mães de pacientes. Joana Brauer, mãe de duas crianças com hemofilia grave, relatou a dificuldade da terapia de reposição. “Meu filho é furado quatro vezes por semana”, disse Joana.
Sentimento similar foi expresso por Ana Alice Fonseca, mãe de Ian, de seis anos, um dos primeiros beneficiados no DF. “Isso vai trazer autonomia e liberdade para essas crianças e suas famílias”, disse Ana Alice Fonseca, durante o evento.
O Emicizumabe, incorporado ao SUS em 2023 e já disponível para adultos, transforma a rotina dos pacientes. As aplicações passam a ser subcutâneas, com frequência reduzida para até uma vez por semana. O secretário de Saúde do Distrito Federal, Juracy Lacerda, destacou que, além de facilitar o tratamento, “essas crianças vão ter uma infância”. Segundo o gestor, estudos apontam uma redução de mais de 77% de sangramentos nos pacientes que utilizam o novo medicamento.
Impacto nas cuidadoras
A brasiliense Joana Brauer, ativista pela causa, enfatizou que a mudança beneficia diretamente as cuidadoras, sendo que mais de 80% são mães.
“Ampliar o medicamento para crianças vai trazer uma transformação imensurável. Porque a gente não está falando só de um acesso mais facilitado por ele ser subcutâneo. Estamos falando das mães e das crianças conseguirem, de fato, aderir ao tratamento”, diz Joana Brauer.
Ela explica que muitas mães precisam desistir de seus empregos para acompanhar o tratamento nos hemocentros. “É pelas mães também que têm os filhos com outras atipias, como autismo ou uma neurodivergência, que dificulta ainda mais o acesso venoso”, completou Joana.
Investimento e avanço
O ministro da Saúde, Alexandre Padilha, informou que encaminhará o pedido de ampliação para a Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias do Sistema Único de Saúde (Conitec).
“A medicação já está no SUS para quem tem mais de seis anos, a partir do momento em que se identifica algum tipo de anticorpo inibidor do uso do fator VIII. Isso vai representar um avanço muito importante para as crianças e para as famílias”, disse Padilha.
O ministro também ressaltou o alto custo do tratamento, que varia de R$ 300 mil a R$ 350 mil por ano na rede privada. “Quando a gente faz isso pelo SUS, nós estamos fazendo um grande investimento, que faz com que o Brasil seja o maior país do mundo a oferecer isso de graça pelo SUS. Estamos gerando dignidade e conforto para as crianças”, concluiu Padilha.
Kleber Karpov, Fenaj: 10379-DF – IFJ: BR17894
Mestrando em Comunicação Política (Universidade Católica Portuguesa/Lisboa, Portugal); Pós-Graduando em MBA Executivo em Neuromarketing (Unyleya); Pós-Graduado em Auditoria e Gestão de Serviços de Saúde (Unicesp); Graduado em Jornalismo (Unicesp); Extensão em Ciências Políticas por Veduca/ Universidade de São Paulo (USP);Ex-secretário Municipal de Comunicação de Santo Antônio do Descoberto(GO); Foi assessor de imprensa no Senado Federal, Câmara Federal e na Câmara Legislativa do Distrito Federal. Criador do Comitê Virtual (www.comitevirtual.com.br), plataforma de gestão de campanhas eleitorais. Criador do PubliqueAi (www.publiqueai.com), primeira plataforma brasileira de produção técnica de textos jornalísticos ou jurídicos, com uso de Inteligência Artificial; Criador do Quero Meu Carro de Volta (www.queromeucarrodevolta.com.br), lançado em 2012. Serviço de utilidade pública para vítimas de roubos e furtos de veículos em todo o país; Ex-produtor e apresentador do programa Panorama Político na Rádio Federal;
